15396

1402/03/16

فارسي

تهران مركز پژوهش‌هاي مجلس شوراي اسلامي

8937401

گزارش

مديريت بيماري هاي نادر در ايران و ساير كشورها دفاتر : مطالعات اجتماعي اشتراك گذاري در سال هاي اخير تصويب قوانيني معطوف به حمايت از بيماران نادر از قبيل گسترش پوشش بيمه پايه، تشكيل صندوق بيماري هاي خاص و صعب العلاج (موضوع بند «ن» تبصره «17» قانون بودجه سال 1401) و تصويب سند ملي بيماري هاي نادر ايران (مصوب 1401) گام مؤثري در اين حوزه بوده است، اما به نظر مي رسد همچنان برخي چالش ها از جمله پراكندگي اعتبارات مرتبط با اين حوزه، مشخص نبودن وظايف دستگاه هاي ذي نفع در مديريت بيماري هاي نادر در سند ملي، پراكندگي اطلاعات بيماري هاي نادر وجود داشته و نيازمند توجه سياستگذاران است. بر اين اساس ضرورت دارد ملاحظات زير در راستاي مديريت بيماري هاي نادر در كشور درنظر گرفته شود: - تبيين بيماري هاي نادر (منطبق با تعاريف بين المللي و با درنظر داشتن معيارهاي عيني، ميزان شيوع بيماري و ... ) و يكپارچگي اطلاعات بيماري ها و بيماران، - تأمين اعتبار كافي و تجميع اعتبارات مربوط به بيماري هاي نادر در قوانين بودجه سنواتي، - پوشش بيمه اي مشاوره هاي پيش از ازدواج و انجام آزمايش هاي تشخيصي لازم، به منظور پيشگيري از شيوع و شناسايي به موقع بيماري ها (با توجه به ژنتيكي بودن غالب بيماري هاي نادر در كشور)، - تبيين الگوي بهينه تأمين مالي بيماري هاي نادر در كشور در راستاي كاهش بار مالي ناشي از درمان و حمايت از بيماران مبتلا، - حمايت و ترويج تحقيق و توسعه در ابعاد مختلف بيماري هاي نادر (تشخيص زودرس بيماري ها، پيشگيري از بروز موارد جديد و ارائه خدمات به موقع، و همچنين توليد داروهاي كمياب به منظور كاهش هزينه هاي تأمين داروهاي مرتبط با بيماري هاي نادر)، - تبيين اقدام هاي اجرايي دستگاه هاي متولي و همكار در راستاي تحقق اهداف سند ملي منطبق با منابع درنظر گرفته شده.