مرکز منطقه ای اطلاع رساني علوم و فناوري - INFLUENCE DES HEMOGLOBINOPATHIES SUR LES ASPECTS PSYCHOSOCIAUX DES PATIENTS ATTEINTS : BESOIN D’UN ACCOMPAGNEMENT EDUCATIF ET PSYCHOSOCIAL

Abstract :

Introduction : En Tunisie, la Béta-Thalassémie majeure, ne cesse de constituer un véritable problème de santé publique. Face à cette hémoglobinopathie, les patients atteints se trouvent confrontés à de multiples obstacles. Au-delà de l’invalidité physique, les aspects psychosociaux pèsent de manière significative sur leur vécu. Dans ce contexte, nous proposons d’étudier, auprès d’une population tunisienne de thalassémiques, la représentation de la maladie et son impact sur leur vie, et ce afin de cerner le retentissement psychosocial de cette hémoglobinopathieMéthodologie : Il s’agit d’une étude prospective qualitative par questionnaire qui a inclus 159 thalassémiques suivis au service d’Immuno-hématologie pédiatrique du Centre National de Greffe de Moelle Osseuse de TunisRésultats : Nos résultats montrent que l’impact négatif sur la vie de nos thalassémiques est un fait réel. Ces hémoglobinopathes se sentent en train de vivre une situation chronique qui représente un fardeau entravant leurs activités physiques et leur participation sociale. Ils rejettent l’acceptation de cette anomalie menaçante et incurable, conçue comme un handicap social qui retentit négativement sur leur vie émotionnelle, leur rendement scolaire et leur intégration sociale limitant même leur projet de vie. En cela, la Béta-Thalassémie majeure est conçue comme une circonstance honteuse et stigmatisante qui marque un déséquilibre ainsi qu’une expression détériorée du rapport du patient à la société touchant à sa dimension physique, psychologique et sociale.Conclusion : Ainsi, fournir un accompagnement éducatif et psychosocial, adapté à l’unicité de chaque patient, tenant compte de son contexte singulier, s’avère indispensable