كليدواژه :
تحليل مضموني , شيوه زندگي , گسست زندگي‌نامه‌اي , بيماري ام. اس
چكيده فارسي :
هدف اين مقاله كاوش در واقعيت هاي زيستة تجربه بيماري مزمن و در اينجا بيماري ام. اس. است. پرسش مقاله معطوف به كاوش در جايگاه بيماري در تاريخ زندگي فرد بيمار و تداوم آن از طريق دردها و ترس ها و انتظارات از آينده در متن اجتماعي است. ايدة نظري مقاله اين امر است كه فضاي اجتماعي بهواسطة بازنمايي‌هاي بيماري و تحميل محدوديت ها بيماري را تشديد و بيمار را طرد مي‌كند، بنابراين بايستي مفهومسازي بيماري مزمن مبتني بر واقعيت‌هاي زيسته بيمار صورت گيرد و نه تجربه ذهني. پس از مروري بر نظريه‌هاي تجربه بيماري در نهايت مفهوم سازي ميشل بوري از بيماري مزمن به‌عنوان گسست زندگي‌نامه‌اي مبتني بر برجسته كردن تجربه ذهني بيماري بدون توجه به شرايط ساختاري و فرهنگي و اجتماعي را به چالش مي‌‌كشيم. اين مقاله با مطالعه مضموني تجربه بيماران مبتلا به ام. اس. در ميدان وبسايت تخصصي ام. اس. سنتر، مفهوم شيوه زندگي را به‌عنوان فضاي تعامل بين بيماري و معالجه آن، شرايط ساختاري (از ايجاد بيماري تا داغ ننگ) و بازنمايي بيماري در جامعه و مقاومت در برابر آن را براي مفهومسازي بيماري مزمن به كار مي گيرد. مفهوم شيوه زندگي برخلاف مفهوم گسست زندگي‌نامه اي مبتني بر امكان‌هاي ساختاري زندگي با بيماري مزمن است و همزمان مواجهه با بيماري را از مواجه هاي صرفا فردي به موقعيت زندگي اجتماعي گسترش ميدهد.
چكيده لاتين :
The present study aims to investigate the lived experiences of patients suffering from chronic illnesses, which, in this case study, is MS. The research question revolves round investigating the illness position in sufferer’s history and its persistence via pains, fears and future expectations in social (con) text. The study’s theoretical idea offers that social circumstance, through representations of the illness and structural restrictions, excludes the sufferer, thus the conceptualization of chronic illnesses ought to be based not on the mental experience but on the sufferer’s lived realities. Having surveyed theories related to illness experiences, Michel Bury’s conceptualization of chronic illnesses as biographical disruption, which is predicated on highlighting the sufferer’s mental experience regardless of structural, cultural and social circumstances, is challenged. This research, through thematic study of MS sufferers’ experiences on MS Center’s special website, employs the concept of way of life as a place for interaction between the illness and treatment, the structural conditions (from producing illness to stigmatizing the sufferer) and the disease representation in society as well as the ways to resist it to conceptualize the chronic illnesses. Unlike biographical disruption, the concept of way of life is based on the possibilities of living in spite of suffering from chronic illnesses and extends, simultaneously, the illness confrontation from mere individual confrontation to one in social life situation.
