اجراي پانل صداي بيماران در اولين همايش كشوري دانشجويي بيماري‌هاي نادر و ژنتيكي ايران: تجربه‌اي از آموزش پاسخ‌گويي اجتماعي

Social Accountability Education To The Students Through The Panel “Voice Of Patients” At The First National Student Conference On Rare and Genetic Diseases In Iran

از زماني كه آموزش پزشكي به سمت جامعه محوري و جامعه‌نگري سوق پيدا كرده است، به مفهوم پاسخ‌گويي اجتماعي آموزش پزشكي توجه شاياني معطوف گرديده است(1). دانشكده‌هاي پزشكي بايد از نظر اجتماعي پاسخ‌گو باشند و بايد درجات خاصي از پاسخ‌گويي در قبال سلامت جامعه را بپذيرند(2). دانشكده‌هاي پزشكي براي اين كه به اجتماع پاسخ‌گو باشند مي‌بايست 10 استراتژي را به كار گيرند، اولين استراتژي "پاسخ به نيازهاي سلامتي جاري و آتي و چالش‌هاي موجود در جامعه" تعريف شده است(3). از طرفي شواهد حاكي از آن است كه برنامه‌هاي درسي آموزش پزشكي از نظر بينش‌هاي انسان‌گرايانه دچار فقر است. دانشكده‌هاي پزشكي از فراگيران انتظار حرفه‌گراي و سلوك حرفه‌اي را دارند در حالي در برنامه‌هاي درسي رويكرد انسان‌گرايانه آموزش داده نمي شود. مفاهيمي همانند پزشك به عنوان وكيل مدافع جامعه و همچنين آموزش علوم اجتماعي كه از الزامات پاسخ‌گويي‌اند در برنامه‌هاي درسي مغفول مانده‌اند(1). اولين همايش كشوري دانشجويي بيماري‌هاي نادر و ژنتيكي ايراني با محوري بيماري نوروفيبروماتوز در 25 آبان ماه 1394 در دانشگاه علوم پزشكي گلستان، گرگان برگزار شد(4). اين همايش بهانه‌اي بود براي قدرت بخشيدن به صداي بيماران نادر و ژنتيكي، ايجاد همدلي در پژوهشگران جوان علوم پزشكي. نويسنده از سال 1386 به واسطه همكاري با دفتر پژوهش‌هاي دانشجويي با بيماري ژنتيكي نوروفيبروماتوز آشنا شد. اين بيماري در مراحل پيشرفته خود بدشكلي‌هاي متعددي در ظاهر فرد ايجاد مي‌كند و سبب مشكلات متعددي از نظر روحي و رواني، اجتماعي، اقتصادي و جسمي شديد براي مبتلايان مي‌شود. در اين همايش بر آن بوديم تا پژوهشگران جوان علوم پزشكي با دنياي بيماران نادر ژنتيكي به ويژه نوروفيبروماتوز آشنا شوند. بر اين اعتقاديم كه اين همايش به دليل برخورداري از چندين ويژگي، يك امر نوآورانه آموزشي در راستاي آموزش پاسخ‌گويي اجتماعي بوده است: شكل‌گيري ايده برگزاري همايش توسط بيماران- عضو هيأت‌علمي/دانشجو، همكاري بيماران با دانشجويان در تهيه مقالات علمي، فيلم، عكس و ساير آثار همايش، حضور 15 بيمار مدعو از نقاط مختلف كشور، برگزاري همايش توسط دانشجويان، مشاركت هلال احمر، حمايت خيرين شهري و سخنراني بيماران در پانل "صداي بيمار". سه بيمار (آقايي با ديستروفي عضلاني دوشن وابسته به صندلي چرخدار، دختر جواني با بيماري نوروفيبروماتوز نوع يك، مادر كودكي با آتروفي نخاعي عضلاني) در اين پانل سخنراني كردند. فرايند شناسايي بيماران نيز توسط دانشجويان صورت گرفت، آنان شرايط حضورشان را فراهم نمودند و تجربيات زندگي با بيماري را در قالب پژوهش كيفي گردآوري و به صورت فيلم مستند و داستان آموزشي نيز تهيه نمودند. از طرفي اين برنامه همانند كوريكولوم پنهاني بود كه درس‌هاي متعددي در آن (از كار تيمي تا آشنايي با سازمان‌هاي نهاد مردمي، برقراري ارتباط با مسؤولين استاني) براي دانشجويان به ويژه دانشجويان پزشكي (مقاطع پيش كارآموزي و ورود به بالين) وجود داشت. مي‌توان آن را يك كلاس درس بزرگ ناميد كه براي دانشجويان تيم علمي و اجرايي يادگيري‌هاي متعددي در يك دوره 9 ماهه (از ابتداي تا انتهاي كار) داشته است؛ به طوري كه فراگيران قادر شدند از طرق مختلف؛ سخنراني، پوستر، پمفلت، عكس، نقشه مفهومي، مستند، با چالش‌هاي زندگي با بيماري ژنتيكي آشنا شوند. دبير علمي و دبير اجرايي اين همايش هر دو نيز دانشجوي پزشكي بودند كه در المپياد علمي دانشجويي در حيطه فلسفه در پزشكي، رتبه سوم گروهي كشوري را كسب نمودند. از اين رو نويسندگان حاضر برگزاري همايش‌هايي با ساختار پيشگفت را به عنوان يك مدل كاربردي آموزش پزشكي جامعه‌نگر و پاسخ‌گويي اجتماعي پيشنهاد مي‌دهند.