تجربه‌ي زيسته‌ي والدين داراي كودك طيف اتيسم از رنج اجتماعي

Lived Experience of the Social Suffering of the Parents with Autism Spectrum Disorder (ASD) Child

پژوهش حاضر با هدف شناسايي تجربه زيسته والدين داراي كودك طيف اوتيسم از رنج اجتماعي انجام شد. روش: اين پژوهش به شيوه كيفي و با رويكرد تحليل مضمون انجام شد. نمونه‌ها به شيوه هدفمند از ميان والدين داراي كودك طيف اوتيسم انتخاب شدند. در اين پژوهش 13 مصاحبه با والدين انجام شد كه مدت‌زمان آنها بين 45 تا 70 دقيقه متغير بود. مشاركت‌كنندگان اين پژوهش شامل 4 پدر و 9 مادر بودند كه داراي كودكي با تشخيص اختلال طيف اوتيسم بودند. ابزارهاي گردآوري داده‌ها، مصاحبه عميق نيمه ساختاريافته بود. روند تجزيه‌وتحليل داده‌ها از همان مصاحبه اول به‌وسيله نرم‌افزار MAXQDA شروع شد و بعد از هر مصاحبه كدگذاري انجام گرفت. سپس داده‌ها به روش تحليل مضمون مورد تجزيه‌وتحليل قرار گرفتند. درنهايت، يافته‌هاي حاصل از تجربيات والدين در مضامين اصلي و فرعي تدوين شدند. در اين پژوهش از 4 معيار گوبا و لينكلن براي افزايش دقت علمي استفاده شده است.‌ يافته‌ها: پس از كدگذاري مصاحبه‌ها، 155 كد به دست آمد كه اين كدها در پنج مضمون اصلي و 6 زيرمضمون طبقه‌بندي شد. مضامين اصلي شامل فرايند تشخيص، مشكلات روزمره، حضور در جامعه، خدمات حمايتي و مشكلات مالي بود. بحث: نتايج اين پژوهش نشان داد والدين كودكان طيف اوتيسم در تمامي زمينه‌هاي زندگي خود با مشكلات و رنج زيادي مواجه هستند. اين مشكلات از همان آغاز فرايند تشخيص شروع مي‌شود و در ادامه در تمامي ابعاد زندگي خود را نشان مي‌دهند.

Introduction: The current study is performed to identify the parents with an autistic child’s lived experience of social suffering. Methodology: The current study applies qualitative method with the thematic analysis approach. Purposive sampling is performed on parents of the children with autism spectrum. Thirteen parent were interviewed about 45 to 70 minutes. Participants include four fathers and nine mothers with a child who has diagnosed with autism. The data collection method was a semi-structured in depth interview. Data analysis process was started from the first interview via MAXQDA software and coding is perfumed after each interview. Following that, Thematic analysis is used to study the data. Finally, the lived experience findings were categorized in main and sub themes. In this study, four criteria of Guba and Lincoln were used to increase scientific accuracy. Results: 155 codes were extracted from interviews and those codes were categorized in five main themes and six sub themes. Main themes include: diagnosis process، parents’ everyday problems، family’s presence in the community، support services and financial problems. Discussion: the results have shown that parents of a child which is in autism spectrum facing excessive suffering and difficulties in various aspects of their life. The challenges begin in early stages of diagnosis procedure and extend to every aspect of their life.