نامه به سر دبير مراقبت تسكيني: حلقه پنهان مراقبت از كودكان ايراني مبتلا به سرطان

Palliative Care: The Hidden Loop of Caring for Iranian Children with Cancer

شمار روز افزون تعداد كودكان مبتلا به بيماري هاي مزمن يك مسئله جهاني است. از مهمترين بيماري هاي مزمن كودكان مي توان به سرطان اشاره كرد. طبق آمار سازمان جهاني بهداشت، تعداد كودكان مبتلا به سرطان بين 50 تا 200 مورد در هر يك ميليون كودك در سراسر جهان متفاوت است(1). اين در حالي است كه ميزان بروز سرطان هاي دوران كودكي در دختران و پسران ايراني به ترتيب برابر با 48112 و 51141 مورد در هر يك ميليون نفر گزارش شده است(2). سرطان با پيامدهاي رواني و جسمي گوناگوني هم براي كودك و هم خانواده اش همراه است. يكي از مهمترين مسائل و دغدغه هاي مربوط به كودكان مبتلا به سرطان، توجه به كيفيت زندگي و ارتقاي آن است(3). از مهمترين و موثرترين شيوه هاي ارتقاي كيفيت زندگي، مراقبت تسكيني را مي توان نام برد(4).مراقبت تسكيني در كودكان به علت مراحل رشد و تكاملي خاص هر دوره سني منحصر بفرد مي باشد. به اين دليل نيز سازمان جهاني بهداشت براي آن تعريف جداگانه اي بيان كرده است، مراقبت تسكيني در كودكان به معني مراقبت كامل از جسم، روان، ذهن كودك و حمايت از خانواده وي مي باشد(5). در ايران مشكل اصلي سيستم درماني ndash; مراقبتي در خصوص مراقبت تسكيني از بيماران مبتلا به سرطان، عدم وجود ساختار و چارچوب مشخص براي اعضاي گروه سلامت نظير پرستاران مي باشد (7). در ايران مراقبت تسكيني مفهومي جديد مي باشد و برنامه مدون و تنظيم شده اي براي اين دسته از خدمات مطابق با نيازهاي كنوني وجود ندارد(8). مراقبت تسكيني براي كودكان مبتلا به سرطان در ايران از اهميت خاصي برخوردار است. در حال حاضر تنها موسسه اي كه به اجراي مراقبت تسكيني براي مديريت درد كودكان مبتلا به سرطان مي پردازد، موسسه محك است(10).با توجه به اين كه در كشورمان شاهد عدم استقرار يك سيستم مراقبت تسكين دهنده براي كودكان هستيم و از آنجايي كه آمار كودكان مبتلا به سرطان رو به افزايش است، استقرار نظام مراقبت تسكيني براي كودكان مبتلا به سرطان به عنوان يك نياز مبرم و قابل لمس است

The growing number of children with chronic diseases is a global issue. Cancer is one of the most important chronic diseases in children. According to WHO, the number of children with cancer varies from 50 to 200 cases per million children worldwide [1].However, the incidence of childhood cancers in Iranian girls and boys is reported to be 48-112 and 51-141 per million children, respectively [2].Cancer has many psychological and physical consequences for both the child and his or her family. One of the most important concerns about children with cancer is attention to their quality of life and its promotion [3].Palliative care is one of the most important and effective ways of improving the quality of life