واكاوي تجارب مادران در مراقبت از فرزند معلول: يك مطالعه پديدارشناسي

Analysis the Experiences of Mothers in Caring of a Disabled Child: A Phenomenological Study

خانواده نهادي اجتماعي است كه اختلال در هر عضو، كل آن را مختل مي سازد. وجود كودك معلول آسيب هاي روان شناختي و اجتماعي جبران ناپذيري را بر پيكره خانواده وارد مي كند و مادر به مثابه مراقب اصلي به دليل تعامل مستمر با فرزندش بيشترين آسيب را متحمل مي شود. اين پژوهش به واكاوي تجارب مادران در مراقبت از فرزند معلولشان پرداخته است.روش: نوع پژوهش كيفي و با رويكرد پديدارشناسي توصيفي مي باشد. روش نمونه گيري در اين پژوهش به صورت هدفمند و در سال 1397 انجام شد. جمع آوري اطلاعات از طريق مصاحبه نيمه ساختاريافته صورت گرفت. شركت كنندگان در اين پژوهش مادران داراي فرزند معلول بودند كه فرزندشان در اداره بهزيستي شهرستان رودبار استان گيلان پرونده داشتند. شركت كنندگان در پژوهش از طريق نمونه گيري هدفمند انتخاب شدند. داده ها با مصاحبه با 18 مادر به اشباع رسيد. تجزيه و تحليل داده ها بر پايه روش هفت مرحله اي كلايزي انجام شد.يافته ها: نتايج بررسي ها نشان داد تجربه هاي مادران شركت كننده در پژوهش را مي توان در قالب چهار مضمون اصلي شامل احساسات ، واكنش هاي منفي و عجز مادران ، نگراني از آينده فرزند ، انگ جامعه و رنج و دغدغه مادران از نبود حمايتهاي تخصصي و مالي طبقه بندي كرد. درون مايه يا اصلي ترين مفهوم زندگي جانكاه و فرسودگي رواني مادر به دست آمد.نتيجه گيري: مادران اين كودكان از كمبودهاي شديد حمايتي در جامعه و احساسات منفي و ناتواني رنج مي برند. اين فشارهاي روان شناختي و مراقبتي زماني بيشتر مي شود كه مادر ساكن مناطق كوچكتر يا كمتر توسعه يافته باشد . به همين دليل، كمبود امكانات بيشتر به چشم مي خورد .به نظر مي رسد كه، شركت در كلاس هاي رواني آموزشي و آگاهي افزايي به رشد فردي مادران جهت رويارويي با استرس زندگي ياري مي رساند. همچنين، كاهش فشارهاي مراقبتي بدون در نظر گرفتن بسترسازي فرهنگي و بهره گيري از منابع خدماتي و حمايتي امكان پذير نمي باشد.

The family as a social system impact of disrupt of every member of the system. The existence of a child with disabilities result in irreparable harm to the family and mothers suffers more other members. Because of the central role of the mother at home and interaction with the child, she encountered the psychological stress. Therefore, the present study conducted to analysis the experiences of mothers in caring of a disabled child. Methods: The research method was based on qualitative method and with descriptive phenomenological type. The participants were selected by sampling by target by 2018 in Roadbar city. For gathering information used the semi-structured interview. In order to achieve the research goals, gathering data were continued until Theoretical saturation by 18 mothers with disabled children who were register in the Rudbar welfare organization. The interviews were analyzed by seven step Colaizzi’s method. Results: The findings of this study showed that the experienced of mothers can be classified as four main Contents including; negative feelings and reactions, concern about the child’s future, stigma toward disability and pain and suffers of mothers from inadequate professional support and financial resources. Conclusions: The findings indicated that the mothers with disable child has many problems and suffers the painful experiences. These issues and concerns about her child’s is harder when mother lives in small and countryside. It seems that the psycho-educational classes could be developing the life skills and self-efficacy in mothers. On other hand, awareness of society for reducing the stigma and seeking for advocacy of mothers and disabled person should be helpful.