مجموعه حداقل داده‌هاي نرم‌افزار آموزشي خود مراقبتي بيماران مبتلا به سيروز كبدي

A Minimum Data Set of Educational Self-care Software for Patients with Cirrhosis

مقدمه: سيروز كبدي در چند سال اخير در كشورهاي آسيايي رشد قابل‌توجهي داشته است. بـا ايـن وجـود، ابـزاري بـراي گـردآوري داده‌هـاي سيروز كبدي ايجـاد نشـده اسـت. هـدف ايـن مطالعـه طراحـي حداقـل مجموعـه داده بـراي بيماري سيروز كبدي اسـت. روش: اين مطالعه مقطعي در زمستان 1396 با همكاري 16 نفر از متخصصين كبد بيمارستان‌هاي حضرت رسول (ص) و فيروزگر تهران انجام گرديد. ابزار پژوهش پرسشنامه‌اي محقق ساخته بود. به منظور روايي پرسشنامه از روش اعتبار محتوا و به منظور پايايي آن از روش آزمون- بازآزمون استفاده شد (0.84=r). تحليل داده‌ها با استفاده از نرم افزار SPSS نسخه 21 انجام گرديد. نتايج: حداقــل مجموعــه داده در پنج دسته داده دموگرافيك، باليني، علائم بيماري، توصيه‌هاي غذايي، توصيه‌هاي عمومي، داروها و يادآورها و سازماندهي شـد. داده‌هاي دموگرافيك شامل 15 عنصر، بالينـي 27، علائم باليني 9، توصيه‌هاي غذايي 7 بخش و 14 عنصر، توصيه‌هاي عمومي متشكل از 7 بخش و 12 عنصر و داروها و يادآورها نيز متشكل از 2 بخش و 12 عنصر بود. نتيجه­ گيري: با توجه به اهميت داده و اطلاعات در خودمراقبتي بيماران سيروز كبدي و نقشي كه نرم افزار‌ها مي‌توانند در جمع‌آوري و به اشتراك‌گذاري داده با پزشك و همچنين كاهش مراجعات به بيمارستان داشته باشند، توجه به حداقل داده بيماران مبتلا به سيروز كبدي ضروري مي‌باشد.

Introduction: Liver cirrhosis has grown significantly in Asian countries over the last few years. However, there is no tool for collecting liver cirrhosis data. The purpose of this study was to design a minimum data set for the self-care education of liver cirrhosis. Methods: This descriptive study was conducted in the first half of 2018 in cooperation with 16 liver specialists of Rasool Akram Hospital and Firoozgar Hospital in Tehran. The research tool was a researcher-made questionnaire. The content validity method was used to validate the questionnaire and its reliability was confirmed through test-retest method (r = 0.84). Data were analyzed using SPSS21 software. Results: The minimum data set was organized in six categories: demographic, clinical, disease symptoms, dietary recommendations, general recommendations, medications and reminders. The demographic data collection consisted of 15 data elements, clinical data included 27 data elements, clinical symptoms included 9 data elements, food recommendations, consisted of 7 parts and 14 data elements, general recommendations consisted of 7 parts and 12 elements of data, and medications and reminders had two parts and 12 elements. Conclusion: Considering the importance of data and information in the self-care of patients with liver cirrhosis and the role of software in collecting and sharing data with physicians, as well as reducing the number of visits to the hospital, attention should be paid to the minimum data set of self-care in patients with liver cirrhosis.