بررسي علل بروز بتا تالاسمي پس از شروع برنامه پيشگيري از آن در شهرستان جيرفت طي سال‌هاي 1394-1380

Investigating the causes of Beta Thalassemia after Start of Prevention Program in Jiroft City during 2001-2015

مقدمه: بتاتالاسمي ماژور شايع‌ترين بيماري ژنتيك در جهان است. مناطق شايع اين بيماري در جهان به كمربند تالاسمي مشهورند كه ايران را نيز دربرمي گيرد. استان كرمان (و بالأخص منطقه‌ي جنوب كرمان) ازلحاظ شيوع ناقلين تالاسمي، صاحب رتبه نخست در كشور است. پژوهش حاضر باهدف ارزيابي علل بروز تالاسمي ماژور پس از شروع برنامه كشوري پيشگيري از تالاسمي در شهرستان جيرفت انجام شده است. روش كار: در اين مطالعه توصيفي مقطعي گذشته‌نگر، اطلاعات بيماران مبتلا به تالاسمي ماژور كه پس از شروع برنامه پيشگيري بين سال‌هاي 1380 تا 1394 متولدشده بودند جمع‌آوري و با استفاده از نرم‌افزار SPSS و آمار توصيفي تحليل شدند. نتايج: از مجموع 91 بيمار تالاسمي، حدود 53% (48 نفر) سن زير 10 سال داشتند، حدود 23% زوجين، غربالگري پيش از ازدواج را انجام نداده و حدود 77% به‌رغم انجام غربالگري، صاحب فرزند تالاسمي شده بودند. در مورد غربالگري سه‌ماهه اول بارداري، حدود 79% زوجين آن را انجام نداده و 21% به‌رغم انجام غربالگري صاحب فرزند مبتلا به تالاسمي شده بودند. نتيجه‌گيري: اين مطالعه نشان داد به‌رغم روند كاهشي مواليد تالاسمي پس از شروع برنامه پيشگيري در شهرستان جيرفت، اين روند به نسبت ديگر مناطق كشور بسيار كم‌رنگ‌تر بوده و بيش از نيمي از مواليد طي ده سال اخير (بعد از شروع برنامه پيشگيري) متولدشده‌اند. لذا علت اصلي مواليد جديد تالاسمي، كيفيت پايين برنامه پيشگيري (غربالگري) بوده و ارتقاء كيفيت اجرايي آن در تمامي ابعاد احساس مي‌شود. علاوه بر آن اجراي برنامه‌هاي آموزش بهداشت براي گروه‌هاي هدف مي‌تواند در حذف اين بيماري مؤثر باشد.

Introduction: Beta thalassemia major is the most common genetic disease in the world. The most common areas of this disease in the world are known as the Thalassemia Belt, which also includes Iran. Kerman province (and especially south of Kerman) ranks first in Iran in terms of the prevalence of thalassemia carriers. Hence, the present study was conducted to investigate the causes of thalassemia major after the start of the national thalassemia prevention program in Jiroft city.. Materials and Methods: In this retrospective and descriptive study, data of thalassemia major patients born after the start of the prevention program between the years 2001 and 2015 were collected and analyzed using descriptive statistics and SPSS software.Results: In a little narrative, the coefficient of influence of all items was more than 1/5. The ratio of validity was between 0/62 and 1 and the content validity index of each section was greater than 0.79, all of which were acceptable. The reliability of the questionnaire was performed using Cronbachchr('39')s alpha coefficient which was calculated for knowledge (0/74), attitude (0/70), mental norms(0/73), perceived behavioral control(0/85), behavioral intention(0/ 85) and behavioral 0/70,was estimated. Results : Out of 91 thalassemia patients, 53% (n=48) were under the age of 10 years, about 23% of couples did not perform screening before marriage, and about 77% had thalassemia child despite performing screening. In terms of the first trimester of prenatal diagnosis, about 79% of couples did not have it and 21% had thalassemia child despite performing the screening Conclusion: This study showed that in spite of the decreasing trend of thalassemia births after the start of the prevention program in Jiroft city, this trend has been much less compared to other areas of the country and more than half of the births have occurred during the last ten years (after the start of the prevention program). Therefore, the main cause of new births of thalassemia is the low quality of the diagnosis prevention program (screening) and promoting the quality of its implementing is being felt at all dimensions. In addition, health education programs for target groups can be effective in eliminating this disease.