تجارب زندگي با نوروفيبروماتوز در يك زن جوان: گزارش موردي

مقدمه: نوروفيبروماتوز يك بيماري نادر ژنتيكي اتوزومال غالب است كه موجب محدوده اي از علايم به خصوص ضايعات پوستي مي شود و به طور جدي بر كيفيت زندگي بيماران اثر مي گذارد. هدف از اين مطالعه شرح تجارب زندگي با نوروفيبروماتوز نوع 1 بود. توصيف بيمار: اين گزارش مورد كيفي، تجربيات زندگي با نوروفيبروماتوز نوع 1 را در يك زن 25 ساله بررسي مي كند. داده ها از طريق مصاحبه هاي نيمه ساختار تعاملي جمع آوري شدند و با استفاده از رويكرد پديده شناسي ون منن مورد تجزيه و تحليل قرار گرفتند. راهبردها جهت اطمينان از استحكام مطالعه، درگيري طولاني مدت محقق با داده ها، عودت يافته ها به مشاركت كننده و تحليل توسط چند محقق بود. يافته ها: تجزيه و تحليل داده ها دو موضوع اصلي شامل ترس از ناشناخته ها و تلاش جهت سازگاري را نشان داد. مخفي كردن، وابستگي به خانواده، پيوستن به شبكه هاي اجتماعي و اميد به بهبودي يافتن مسايل مهم ديگري براي اين بيمار بودند. نتيجه گيري: خانواده و گروه هاي حمايت اجتماعي مي توانند به بيماران در برخورد با تنهايي، ترس و اضطراب و پيدا كردن خود در فضايي با درك متقابل و ارتباط همدلانه كمك كنند.