بررسي تأثير توانمند‌سازي خانواده‌محور بر كيفيت زندگي كودكان مبتلا به هموفيلي

مقدمه: كيفيت زندگي كودكان مبتلا به هموفيلي به دليل شكايت از دردهاي دائمي، خون‌ريزي و ناراحتي‌هاي مربوط به عوارض درمان تحت تأثير قرار مي‌گيرد. لذا هدف اين پژوهش تأثير توانمند‌سازي خانواده‌محور بر كيفيت زندگي كودكان مبتلا به هموفيلي در شهر اهواز است.روش‌كار: در اين پژوهش نيمه‌تجربي ۵۰ كودك مبتلا به هموفيلي مراجعه‌كننده به درمانگاه هماتولوژي بيمارستان بقايي ۲ اهواز در سال ۱۳۹۷با روش تصادفي بلوكي انتخاب شدند. گروه آزمون ۹ جلسه آموزشي را بر اساس الگوي توانمندسازي خانواده‌محور مبتني بر چهار گام: درك تهديد، مشكل‌گشايي، مشاركت آموزشي و ارزشيابي توسط پژوهشگر و با حضور مراقبان اصلي و كودكان هموفيلي دريافت كرد. گروه كنترل صرفا برنامه معمول مراقبتي را دريافت كرد. در شروع و يك ماه بعد از مداخله هر دو گروه پرسشنامه اطلاعات فردي و كيفيت زندگي مختص كودكان هموفيلي را تكميل كردند. تجزيه‌و‌تحليل داده‌ها با استفاده از آزمون‌هاي آمار توصيفي و تحليلي (تي مستقل، تي زوجي، كاي اسكوئر و آزمون دقيق فيشر) در نرم‌افزار آماري SPSS نسخه ۲۲ انجام شد.يافته‌ها: اختلاف معنا‌داري در نمره كل كيفيت زندگي كودكان (0/444=P) قبل از مداخله بين دو گروه مشاهده نشد. در حالي كه بعد از اجراي برنامه توانمندسازي اختلاف معنا‌داري در نمره كل كيفيت زندگي (۰/۰۳۰=P)، بعد خانواده (۰/۰۱۹=P)، بعد دوستان (۰/۰۱۵=p) و بعد حمايت درك‌شده (۰/۰۱۱=P) بين دو گروه مشاهده شد.نتيجه گيري: توانمند‌سازي خانواده‌محور مي‌تواند به‌عنوان روشي كم‌هزينه و آسان در بهبود كيفيت زندگي بيماران هموفيلي توسط پرستاران به كار گرفته شود.