واكاوي تجربه زيست- جهان دختري جوان با بيماري مياستني گراويس: گزارش مورد كيفي

زمينه و هدف: مياستني گراويس يك بيماري خودايمني عصبي‌عضلاني است كه با علائم خستگي و كژكاركردي سيستم عصبي‌ماهيچه اي همراه است. اين بيماري به طور وسيعي جنبه‌هاي گوناگوني از زندگي بيمار را متأثر مي‌كند و بر ادراك و برداشت فرد از كيفيت زندگي پيرامونش تأثير دارد. هدف از اين مطالعه تبيين و واكاوي تجربه‌هاي زندگي با بيماري مياستني گراويس در دختري جوان است. مواد و روش ها: اين گزارش مورد كيفي از نوع پديدارشناسي هرمنوتيك است كه تجربيات زندگي با بيماري مياستني گراويس را در يك دختر جوان 27‌ساله در سال 1398 بررسي كرده است. داده ها از طريق مصاحبه نيمه‌ساختاريافته جمع‌آوري شده و با استفاده از رويكرد پديدارشناسي ون منن تحليل شدند. ملاحظات اخلاقي: اين مطالعه در كميته اخلاق پژوهشي دانشگاه خاتم با كد مصوب پژوهشي شماره 3299 / 100 /ص/ 98 به ثبت رسيده است. يافته ها: تحليل مضمامين استخراج‌شده از مصاحبه، آشكار كرد كه بيماري مياستني گراويس تمام جوانب زيست جهان بيمار را متأثر از خود ساخته است. اين چهار جنبه شامل زيست با زمان، جسم، فضا و ديگران بوده است. درنهايت، سه مضمون به‌هم‌پيوسته از ادارك و برداشت بيمار از دنياي پيراموني‌اش به دست آمد كه شامل ضعف جسماني، ابهام در آينده و نااميدي بودند. نتيجه گيري: مطالعه حاضر تصوير و درك روشني از مشكلات زندگي با اين بيماري را در يك دختر جوان نشان مي‌دهد. دنياي پديداري كه آميخته با ضعف جسماني، ابهام در آينده و نااميدي است و نشانگر رنج و ناراحتي‌اي است كه بيمار در پي ابتلا به اين بيماري تجربه مي‌كند. نتايج اين مطالعه به آگاهي متخصصان درماني و توان‌بخشي در زمينه كار و پژوهش در بيماري نورولوژيكي مياستني گراويس كمك مي‌كند.

that is associated with symptoms of fluctuating muscle fatigue and dysfunction of the neuromuscular junction system. This disease greatly affects various aspects of the patient's life and impacts the person's perception of the quality of life. The aim of this study was to explain and analyze life experiences with myasthenia gravis disease in a young girl. Methods & Materials This report is a qualitative case with interpretive phenomenological approach that examines the life experiences of a young girl with myasthenia gravis in 2019. Data were collected through semi-structured interviews and analyzed using Van Manen's phenomenological approach. Ethical Considerations This study was registered in the Research Ethics Committee of Khatam University (Code: 3299/100/P/98). Results Thematic analysis indicated that myasthenia gravis disease affects all aspects of person's life world. These four aspects include living and feelings with time, body, space, and others. Eventually, three interrelated themes emerged from the patient's perception of the world around her, including physical weakness, future ambiguity, and frustration. Conclusion The present study shows a clear image and understanding of the problems of living with MG in a young girl. The phenomenological world of mixed by physical weakness, ambiguity in the future, and frustration that indicating the suffering and distress that the patient experiences following the illness. The results of this study contribute to the awareness of health and rehabilitation specialists in the field of work and research in myasthenia gravis as a neurological disease.