مقايسه بار بيماري خانواده افراد مبتلا به اسكيزوفرنيا، دوقطبي نوع يك و اختلالات طيف اوتيسم

A Comparative Study on the Burden of Disease of Schizophrenia, Bipolar Disorder Type I, and Autism Spectrum Disorder on the Family Caregivers in Iran

اهداف بيماري هاي شديد روان پزشكي به دليل ماهيت ناتوان كننده و مزمن بيماري باعث نياز طولاني مدت بيماران به مراقبت توسط خانواده و ديگران مي شوند. اين بيماري ها علاوه بر فرد مبتلا افراد مراقب بيماران را نيز درگير مي كند و باعث فشار رواني، اجتماعي و فردي بالايي به آن ها در مورد مراقبت از خود مي شود. هدف از اين مطالعه، مقايسه بار بيماري خانواده هاي افراد مبتلا به اسكيزوفرنيا، دوقطبي نوع يك و اختلالات طيف اوتيسم بود. روش بررسي در اين مطالعه پيمايشي كه به روش توصيفي تحليلي انجام شد، روش نمونه گيري غيرتصادفي سهيه اي به كار گرفته شد.450 نفر از خانواده بيماران اسكيزوفرنيا و دوقطبي نوع يك و اوتيسم كه معيارهاي ورود به مطالعه را داشتند، مورد سنجش قرار گرفتند. به منظور جمع آوري داده ها علاوه بر پرسش نامه اطلاعات جمعيت شناختي، پرسش نامه 12 گزينه اي Zarit به منظور سنجش بار مراقبت مورد استفاده قرار گرفت. همچنين پرسش نامه 21 گزينه اي DASS به منظور ارزيابي وضعيت افسردگي و اضطراب مراقبان به كار رفت. قبل از پر كردن پرسش نامه ها جلسه توجيهي براي مراقبان انجام شد تا هدف از تحقيق مشخص شود و آمادگي بيشتري جهت همكاري پيدا كنند. پرسش نامه ها در درمانگاه انستيتو روان پزشكي تهران و بيمارستان روان پزشكي ايران و علي اصغر توزيع شدند و اطلاعات جمع آوري شده پس از حذف پرسش نامه هاي مخدوش وارد SPSS نسخه 22 شده و مورد تحليل قرار گرفتند. علاوه بر آمار توصيفي، ارتباط عوامل جمعيت شناختي با ميزان و شدت بار بيماري با استفاده از آزمون ANOVA و همچنين همبستگي درون خانوادگي بار بيماري (inter cluster correation) مورد بررسي قرار گرفت. يافته ها بيشترين بار بيماري مربوط به خانواده بيماران طيف اوتيسم و بعد خانواده بيماران دوقطبي بود و كمترين بار بيماري در خانواده بيماران اسكيزوفرني به ثبت رسيد. بيشترين ساعات مراقبت مربوط به خانواده بيماران طيف اوتيسم و كمترين ساعات مراقبت مربوط به خانواده بيماران اسكيزوفرنيا بود. زنان بيشترين درصد مراقبان را در سه گروه تشكيل مي دادند. همچنين سطح تحصيلات در خانواده بيماران دوقطبي از دو گروه ديگر بالاتر بود و كمترين سطح تحصيلات در خانواده بيماران اسكيزوفرنيا ديده شد. افراد شاغل در خانواده بيماران دوقطبي بيشتر و درصد زنان خانه دار در خانواده بيماران اسكيزوفرن بيشتر بود. ميزان درآمد در خانواده طيف اوتيسم از ديگر گروه ها كمتر بود و خانواده بيماران اسكيزوفرني بيشترين درآمد را داشتند و خانواده بيماران دوقطبي در رده بعدي بودند. بيشترين بستري در گروه دوقطبي و كمترين بستري در گروه اوتيسم ديده شد. نتيجه گيري به علت بار بالاي بيماري در خانواده ها، بهتر است مراكز مشاوره دولتي و غربالگري بار بيماري بيشتر شوند و در اين زمينه فعاليت بيشتري داشته باشند. با توجه به ارتباط ميان سطح درآمد و بار بيماري بهتر است براي اشتغال بيشر افراد خانواده ها برنامه ريزي نمود و از موسسات دولتي و غيردولتي كمك خواست. بايد براي خانواده ها كلاس هاي راهبردي براي كاهش بار بيماري برگزار كنند، چون اين خانواده ها از خانواده هاي با درآمد پايين هستند، بنابراين بهتر است نهادهاي مردمي و دولتي از اين خانواده ها حمايت بيشتري كنند. با توجه به اينكه مهم ترين عامل با ضريب اوري قابل توجه در وجود علايم افسردگي و اضطراب در مراقبان سه گروه، راه هاي كاهش بار بيماري مي تواند باعث كاهش علايم افسردگي و اضطراب شود. اين راهكارها شامل كاهش ساعات مراقبت و استفاده از دوره تنفس در مراقبت و روزهاي آزاد (respite recess) و تقسيم وظايف بين مراقبان، استفاده از خدمات اجتماعي واگذاري مراقبت و آموزش به مراكز مراقبت هاي دايم و پاره وقت مانند Day careاست. البته پايش سلامت رواني مراقبان به عنوان جزيي از بسته مراقبت بيماران توصيه مي شود و لازم است افسردگي و اضطراب در آن ها پايش شده و اقدامات دارويي و غيردارويي صورت گيرد.

Objective: Patients with severe psychiatric diseases, due to the debilitating and chronic nature of these diseases, requires prolonged care by family and other rated people. In addition to the patient, these diseases affect the caregiver and create high psychological, social, and individual pressure to take care of themselves. This study aims to compare the burden of schizophrenia, Bipolar Disorder (BD) type 1, and Autism Spectrum Disorder (ASD) on the family caregivers in Iran. Materials & Methods: In this descriptive-analytical study, using the non-probability sampling method, 450 family caregivers of patients with schizophrenia, BD type 1, and ASD were selected based on the inclusion criteria. Data collection tools comprised a demographic checklist, short-form Zarit Burden Interview (ZBI-12), and the Depression, Anxiety, and Stress Scale (DASS). The questionnaires were distributed to the patients selected from the Psychiatric Institute of Tehran, Iran Psychiatric Hospital, and Ali Asghar Hospital. The collected data were analyzed using descriptive statistics, ANOVA for evaluating the relationship of demographic factors with the amount and severity of disease burden, and interclass correlation coefficient in SPSS v. 22. Results: The disease burden was higher on caregivers of ASD patients, followed by that of BD type 1 and schizophrenia patients. The highest and lowest hours of care were related to the ASD and schizophrenia groups, respectively. Women made up the majority of family caregivers. The educational level of family caregivers was higher in the BD type 1 group and was lower in the schizophrenia group. Most caregivers in the BD type 1 group were employed, while most of them in the schizophrenia group were housewives. The lowest and highest income levels were related to the family caregivers of ASD and schizophrenia groups, respectively. The highest and lowest hospitalization frequencies were seen in the BD type 1 and ASD groups, respectively. Conclusion: The burden of three diseases on the family caregivers is high. It is recommended that state-run consulting and screening centers be more active in this field. Because of the low-income level of some family caregivers, it is better to plan for more employment of family caregivers with the assistance of governmental and non-governmental organizations. It is better to hold strategic classes for the family caregivers to reduce their disease burden. Different methods to reduce the burden of diseases in caregivers, such as lowering care hours and using respite care and respite recess and dividing tasks between caregivers, using social or daycare services, can reduce their symptoms of depression and anxiety. Their depression and anxiety should be monitored, and pharmacological and non-pharmacological measures should be used for their treatment.