ميزان بروز و علل تولد بيمار جديد بتاتالاسمي ماژور بعد از اجراي برنامه كشوري پيشگيري در دانشگاه علوم پزشكي كرمان از 1390 تا 1398

مقدمه: تالاسمي، يك بيماري ژنتيكي با الگوي اتوزومال مغلوب است. تشخيص قبل از تولد و ختم بارداري در صورت ابتلاي جنين، بهترين راه جهت پيشگيري از بروز اين بيماري است. مطالعه حاضر با هدف تعيين ميزان بروز و علت تولد بيمار بتاتالاسمي ماژور بعد از اجراي برنامه كشوري پيشگيري در دانشگاه علوم پزشكي كرمان انجام شد. روش‌كار: اين مطالعه توصيفي- تحليلي و از نوع تحقيق در نظام سلامت بود. اطلاعات بيماران (تاريخ تولد، وضعيت ساير خواهران و برادران تني) و زوجين ناقل (سال ازدواج، رابطه خويشاوندي، انجام غربالگري زمان ازدواج، سابقه مراقبت ژنتيك و علل تولد بيمار بتاتالاسمي) از داده هاي موجود در معاونت بهداشتي دانشگاه علوم پزشكي كرمان طي سال‌هاي 98-1390 به‌دست آمد. تجزيه و تحليل داده ها با استفاده از نرم‌افزار آماري SPSS (نسخه 24) و آزمون دقيق فيشر انجام گرفت. يافته ها: ميزان بروز 9 ساله، در كل منطقه 0.55 در 10،000 تولد زنده و درصد موفقيت برنامه در كل منطقه 84.37% بود. 15 بيمار طي سال‌هاي 98-1390 متولد شده بود. مهم‌ترين علت بروز بتاتالاسمي ماژور، عدم شناسايي زوجين ناقل تالاسمي و عدم آگاهي آنها از وضعيت خود بود (46.6%). ازدواج والدين 9 مورد (60%) از كودكان بيمار خويشاوندي بود. بين علت تولد بيمار جديد بتاتالاسمي ماژور با سطح تحصيلات و شغل والدين بيماران ارتباط آماري معني‌داري وجود نداشت (0.05 p). نتيجه گيري: اگرچه با اجراي برنامه پيشگيري، تعداد بيماران بتاتالاسمي به‌طور قابل توجهي كاهش يافته است، اما برنامه‌ريزي مناسب جهت ارتقاء كيفيت ارائه خدمات مشاوره اي و مراقبت ناقلين و افزايش سطح آگاهي و تغيير نگرش گروه‌هاي هدف جامعه به‌منظور حذف كامل موارد بروز بيماري ضروري مي باشد.