فراواني اقدامات پزشكي بدون نتيجه و هزينه آن در نوزادان فوت شده با احتمال تشخيصي بيماري هاي متابوليك ارثي در مركز طبي كودكان، ايران

سابقه و هدف: اقدامات پزشكي بدون نتيجه به مداخله‌هاي تشخيصي و درماني گفته مي‌شود كه با اهداف پزشكي انجام شده است، اما فايده اي براي بيمار ندارند. در اين مطالعه فراواني اقدامات پزشكي بدون نتيجه و هزينه‌هاي مربوط به آن در نوزادان فوت شده با تشخيص احتمالي بيماري‌هاي متابوليك ارثي بررسي شد. مواد و روش‌ها: اين پژوهش مقطعي با مرور پرونده‌هاي بيمارستاني تمامي نوزادان بستري شده در بيمارستان مركز طبي كودكان تهران، طي دوره چهارساله (1395-1392) اجرا شد. اطلاعات دموگرافيك، مدت زمان بستري، اقدامات درماني و تشخيصي انجام شده و هزينه ها براي اين بيماران ثبت شد. يافته‌ها: از مجموع 1668نوزاد بستري شده، 20 مورد (2/1 درصد) در بخش مراقبت ويژه نوزادان با تشخيص احتمالي بيماري‌هاي ارثي متابوليك فوت شدند. در 6 مورد (30 درصد) سابقه فوت در فرزندان قبلي خانواده وجود داشت. تعداد روزهاي بستري بيماران در بخش مراقبت ويژه نوزادان به‌طور كلي 290 روز بيمار و در محدوده20 ساعت تا 37 روز بود. هزينه‌هاي بستري و اقدامات تشخيصي و دارويي محاسبه شد. علي‌رغم اين‌كه در 8 مورد (40 درصد)، والدين خواستار توقف درمان بي‌نتيجه بودند، تيم درمان اين روند را فقط براي يك نوزاد متوقف و شرايط بي‌دردي را فراهم نمود. اقدامات درماني بي‌نتيجه براي ساير نوزدان تا زمان مرگ ادامه داشت. استنتاج: اقدامات پزشكي بدون نتيجه در نوزادان با بيماري‌هاي متابوليك ارثي، چندان نادر نيست. عدم وجود دستورالعمل مشخص براي چنين شرايطي، منجر به تداوم درمان هاي بي نتيجه از جانب تيم درمان مي‌شود.