بررسي نيازهاي اطلاعاتي بالغين مبتلا به بيماري مادرزادي قلبي: يك مطالعه كيفي

سابقه و هدف: با توجه به پيشرفت‌هاي انجام شده در زمينه تشخيص و درمان بيماري‌هاي قلبي، يكي از بيماري‌هاي قلبي كه امروزه شيوع بالايي دارد، بيماري‌هاي مادرزادي قلبي مي‌باشد. اين افراد با توجه به اين كه با درمان‌هاي پزشكي به سنين بالاتر مي‌رسند، نيازهاي مخصوص به خودشان را دارند. مطالعات مختلف نشان داده است كه حداقل 50 درصد از بيماران مبتلا به بيماري قلبي، توصيه‌هاي درماني انجام شده توسط كادر درمان را جدي نگرفته و به آن عمل نمي‌كنند كه اين مسئله مي‌تواند باعث ايجاد عوارض و يا بستري شدن مجدد شود. يكي از موارد مهم جهت پيشگيري از اين مشكل، آگاهي بخشي و تامين نيازهاي اطلاعاتي بيماران در مورد عوارض احتمالي مي‌باشدكه در اين رابطه در نظر گرفتن نيازهاي اطلاعاتي بيمار نيز اهميت دارد و در اين رابطه آگاهي از مهم‌ترين نيازهاي اطلاعاتي بيماران نيز ضرورت دارد. با توجه به مطالب گفته شده، اين مطالعه با هدف شناسايي و دسته‌بندي نيازهاي اطلاعاتي بالغين مبتلا به يكي از انواع بيماري‌هاي مادرزادي قلبي، انجام پذيرفت.مواد و روش‌ها: اين مطالعه به شيوه تحليل محتوي كيفي قراردادي (روش گرانهايم) با نوزده نفر از بيماران مبتلا به بيماري مادرزادي قلبي، در شش ماهه نخست سال 1402 انجام شد. شركت‌كنندگان در اين پژوهش از بين مراجعه‌كنندگان به كلينيك تخصصي بيماري‌هاي مادرزادي قلب دانشگاه علوم پزشكي كرمان انتخاب شدند، در جلسات مصاحبه پرسشگر با توضيح در مورد ضبط صدا و كسب اجازه اقدام به انجام مصاحبه مي‌نمود. هر مصاحبه بعد از پايان، به صورت كلمه به كلمه پياده‌سازي گرديد. كدهاي اصلي با مطالعه دقيق متن مصاحبه‌ها استخراج شد و دسته‌بندي‌هاي لازم انجام شد. از چهار معيار لينكلن و گوبا شامل قابل قبول بودن، انتقال‌پذيري، قابليت اطمينان و تاييدپذيري براي اطمينان از استحكام داده‌هاي كيفي استفاده شد. براي تحليل داده‌ها از رويكرد تحليل محتواي قراردادي با رويكرد گرانهايم و لاندمن استفاده شد. بدين‌منظور به ترتيب مراحل، پياده سازي، مطالعه متن كلي، استخراج كدهاي اوليه، شناسايي زيرطبقات و شناسايي محتواي نهفته در داده‌ها، براي تحليل داده‌ها طي شد. يافته‌ها: در اين مطالعه با 19 بيمار مصاحبه شده است. دامنه سني بيماران بين 18 تا 48 سال بود و ده نفر از شركت‌كنندگان در مطالعه زن و نه نفر مرد بودند. تحليل محتواي مصاحبه‌ها منجر به شناسايي 3 موضوع اصلي شامل نيازهاي اطلاعاتي مربوط به بيماري، نيازهاي اطلاعاتي مربوط به زندگي شخصي و نيازهاي اطلاعاتي مربوط به زندگي اجتماعي و 14 موضوع فرعي شامل چگونگي كنترل علايم بيماري، زمان مراجعه به پزشك، تداخلات دارويي، اقدامات لازم براي دندانپزشكي، انجام جراحي‌هاي غير قلبي، نوع تغذيه، مصرف سيگار و مواد مخدر، رانندگي، استفاده از خدمات زيبايي مانند تتو بدن، پيدا كردن شغل مناسب، ازدواج و بچه‌دار شدن و احتمال انتقال بيماري به فرزندان، رابطه زناشويي، شركت در مسابقات ورزشي و روش‌هاي پيشگيري از بارداري گرديد. استنتاج: با توجه به افزايش تعداد بيماران بالغ مبتلا به بيماري مادرزادي قلبي از يك سو و وجود نيازهاي اطلاعاتي مهم فوق، لازم است كه نيازهاي متفاوت اين بيماران، به خوبي شناخته شوند تا بتوان هر چه بهتر در تامين منابع مختلف دسترسي به اين اطلاعات به بيماران كمك كرد.