مداخلات ارتقادهنده كيفيت زندگي والدين كودكان مبتلابه بيماري‌هاي قلبي سرشتي: يك مرور دامنه‌اي بر كارآزمايي‌هاي باليني

زمينه و هدف بيماري‌هاي سرشتي قلب شايع‌ترين بيماري‌هاي سرشتي در كودكان هستند كه سبب واردشدن بار مراقبتي و فشار رواني بر تمام اعضاي خانواده مي‌شود و درنتيجه افت كيفيت زندگي والدين را دربر دارد. باتوجه‌به اين كه والدين اصلي‌ترين مراقبان كودكان هستند و ارائه مراقبت‌ها در منزل عمدتاً از سوي آن‌ها انجام مي‌شود، شناسايي مداخلات ارتقادهنده كيفيت زندگي والدين ضروري است.روش بررسي در اين مرور دامنه‌اي كه با رويكرد 5 ‌مرحله‌اي آركسي و اومالي و چك‌ليست پريسما هدايت شده است، جست‌وجوي مقالات مرتبط در پايگاه‌هاي اطلاعاتي شامل مركز اطلاعات علمي جهاد دانشگاهي، مگيران، پابمد، اسكوپوس و وب‌آوساينس بدون محدوديت زماني با استفاده از كليد‌واژه‌هاي Quality of Life, Congenital heart disease, Parents، موارد مشابه و معادل‌هاي فارسي آن‌ها نظير كيفيت زندگي، بيماري قلبي مادرزادي و والدين انجام شد. يافته‌ها در جست‌وجوي اوليه تعداد 207 مقاله به دست آمد. پس از حذف موارد تكراري 145 مقاله باقي ماند. با در نظر گرفتن معيارهاي ورود و خروج و بررسي عنوان و چكيده مقالات باقيمانده، درنهايت تعداد 6 مقاله وارد مطالعه شدند. نوع مداخلات در مقالات باقيمانده شامل پايش بهداشت از راه دور، آموزش و پيگيري به‌صورت حضوري و يا مجازي و مداخله مبتني بر حمايت رواني‌اجتماعي بود. آموزش و پيگيري به‌صورت مجازي در بستر پيام‌رسان وي‌چت و يا به‌صورت حضوري در ارتقاي كيفيت زندگي والدين مؤثر هستند. در يك مطالعه مداخله شامل حمايت رواني‌اجتماعي بود كه به ارتقاي كيفيت زندگي والدين منتج نشد. در مطالعه‌اي ديگر مداخله شامل پايش بهداشت از راه دور همراه با آموزش و پيگيري از طريق ايميل، پيامك، تماس تلفني و يا تصويري بود كه موجب بهبود كيفيت زندگي والدين نشد.نتيجه‌گيري بررسي نتايج مطالعات پيشين نشان داد كه در طراحي مداخلات مبتني بر آموزش و پيگيري باهدف ارتقاي كيفيت زندگي والدين، توجه به محتواي آموزشي در اولويت است و گنجاندن روش‌هاي سازگاري و مقابله‌اي در آن ضروري است. بهتر است اجراي مداخلاتي كه رويكرد آن‌ها حمايت رواني‌اجتماعي است پيش از جراحي شروع شود. به‌طوركلي در زمينه ارتقاي كيفيت زندگي والدين كودكان مبتلابه بيماري قلبي سرشتي، تنوع مطالعات پايين است و اكثريت آن‌ها شامل آموزش و پيگيري هستند. باتوجه‌به اين كه استرس بالا، يكي از منابع اصلي كيفيت زندگي پايين در والدين كودكان مبتلابه بيماري قلبي سرشتي است، بنابراين به پژوهشگران توصيه مي‌شود در مطالعات آينده به بررسي اثربخشي مداخلات نوآورانه جديدي نظير تمرينات ذهن‌آگاهي و ساير درمان‌هاي روان‌شناختي بر بهبود كيفيت زندگي والدين بپردازند.