چالش‌هاي اخلاقي بانك‌هاي اطلاعات ژنتيكي

Ethical Issues of Genetic Information Banks

با توجه به قطعيت، اختصاصي و انحصاري بودن اطلاعات ژنتيكي هر فرد براي خود آن فرد، تاسيس بيوبانك‌ها، قبل از تاسيس عمومي آنها براي همه شهروندان، توسط ارتش‌هاي كشورهاي داراي امكانات لازم سريعاً عملياتي شد زيرا اطلاعات اين بيوبانك‌ها، براي شناسايي پرسنل نظامي بسيار ارزشمند و خدشه‌ناپذير است. بدنبال ارتش‌ها و سازمان‌هاي نظامي، امنيتي و مشاغل پرخطر مانند آتش‌نشاني و...، تشكيلات انتظامي و پليس كشورهاي مختلف نيز، تمايل و علاقمندي بسيار زيادي براي تاسيس بيوبانك‌ها از شهروندان نشان دادند زيرا اطلاعات آرشيوي اين بانك‌ها، ابزاري بسيار دقيق، موثر و كاربردي براي رديابي، شناسايي، تعيين هويت و... افراد شرور، هنجارشكن، داراي سوي سابقه، مظنونين و... را در اختيار نيروهاي پليس قرار مي‌دهد. اين تمايل براي تاسيس بيوبانك‌ها به سرعت در ميان سازمان‌هاي متولي حفظ سلامت و بهداشت و درمان ملت‌ها نيز آشكار گرديد اما در اين ميان وجود موضوعات بسيار حياتي و اساسي مانند «تماميت جسماني» و «خلوت ژنتيكي» ، اين چالش اخلاقي عمده را بوجود آورد كه اطلاعات ژنتيكي هر فرد، جزو حريم خصوصي مسلم و قطعي افراد جامعه تلقي مي‌شود و بنابراين اخذ و آرشيوبندي اين اطلاعات، شيوه‌هاي حفاظت از آنها، سطح و نوع دسترسي به آنها، نوع و اهداف استفاده از اين اطلاعات، تعيين افراد مجاز براي دسترسي به اين اطلاعات، دوره نگهداري آرشيوي اين اطلاعات، ضرورت وجود تفاوت و يا عدم تفاوت در آرشيوبندي و استفاده از اطلاعات ژنتيكي افراد عادي، شهروندان هنجارشكن، مظنونين و متهمين، افرادداراي سوي سابقه و... مناقشات اخلاقي و ابهامات حقوقي و اجتماعي دامنه‌داري را بوجود آورده است كه اين ابهامات نه تنها با گذشت زمان كاهش نمي‌يابند بلكه ابعاد و زواياي جديدي هم با گذشت زمان بر آنها افزوده مي‌گردد.

Biobanks are an essential and important tool of genetic epidemiology and screening. Biobanks cacould investigates the roles, effects and influences of genetic factors and their interaction with environmental factors such as nutrition, stress, etc (in a broad meaning) for the occurrence of behaviors, health conditions, diseases, and quality of life in human populations. Biobanks aims are to understand the influence and impact of genetics parameters on the development of behaviors, health conditions, diseases, and quality of life, their course and the clinical implications, with the final goal to improve prevention, diagnostics and therapy. The unexpected progress of genetics fields in the last two decades - with respect to the understanding of the meaning of genes for human health, as well as the availability of cost-effective high throughput methods in the lab and techniques, has opened massive opportunities to study genetic factors and their influence in human health condition. In addition, for establishment of a effective biobank access to large cases and samples of patients or from the population is needed. This can be realized via collaboration of several biobanks. Large biobanks with 500,000 or more participants are being established or planned in the UK, Japan, Iceland, Taiwan, Canada, Australia, Italia, Sweden and the US. However, in Germany only two smaller activities are ongoing, KORA-gen in the south and POPGEN in the north. Possibilities to reach larger numbers for Germany, based on existing cohorts or disease networks, are discussed between scientist and government. For the implementation and use of biobanks, stringent ethical, social and legal boundary circumstances have to be taken into account. The opinion of the German National Ethics Council on Biobanks for Research as well as the new advices of the Telematic Platform (TMF), which has been developed in close collaboration with the Data Protection Officers, improve transparency and legal security.