بررسي آگاهي والدين نسبت به بيماري هاي ژنتيكي فرزندانشان

بيماري‌هاي ژنتيكي در كودكان علاوه بر عوارض جسمي و رواني براي كودك مبتلا، مشكلات رواني، اقتصادي بسياري را براي خانواده‌ها ايجاد مي كند. والديني كه در جستجوي كمك هستند نياز دارند كه در مورد مسايل مربوط به بيماري فرزندان‌شان هر چه بيشتر آگاه شوند. به منظور بررسي ميزان آگاهي والدين نسبت به بيماري‌هاي ژنتيكي فرزندانشان از طريق پرسشنامه، اطلاعات و نظرات 100 والد مورد بررسي قرار گرفت كه 37 نفر پدر و 63 نفر مادر بودند. بررسي‌ها نشان داد كه ارتباط معني‌داري بين ميانگين نمرات آگاهي والدين و سطح تحصيلات آنان، حضور والدين در كنار هم و سن بالاي والدين وجود داشت. با افزايش آگاهي، ميزان دريافت اطلاعات مورد نياز در مورد بيماري و درمان آن از منابع مختلف افزايش مي يابد. خانواده هايي كه قبلاٌ آموزش ديده بودند، نياز بيشتري براي كسب اطلاعات گفتاري داشتند. بهبود وضعيت اجتماعي و اقتصادي خانواده كودكان مبتلا به بيماري‌هاي ژنتيكي با امكان فراهم شدن مشاوره حضوري با والدين به منظور افزايش سطح آگاهي خانواده در زمينه نحوه مراقبت از فرزندان‌شان و توانمندسازي آنان و به تبع آن با بهبود كيفيت زندگي كودكان مبتلا همراه خواهد بود. در خاتمه ضرورت فراهم كردن راهكارهاي مناسب جهت آشنايي خانواده ها با مراكز مشاوره احساس مي گردد