تاثير مدل مراقبت مشاركتي بر كيفيت زندگي كودكان سن مدرسه مبتلا به بتا تالاسمي ماژور

The effect of using partnership care model on the quality of life in the school-age children with B-thalassemia

زمينه و هدف: تالاسمي از شايع ترين بيماري هاي ژنتيك است كه بر كيفيت زندگي اثر دارد. با توجه به لزوم يافتن بهترين روشهاي اداره تالاسمي از طريق درگيري تمام اركان مراقبتي، تحقيق حاضر با هدف تعيين تاثير مدل مراقبت مشاركتي بر كيفيت زندگي كودكان سن مدرسه مبتلا به تالاسمي انجام گرفته است. روش بررسي: در اين پژوهش تجربي 72 كودك مبتلا به تالاسمي ماژور به صورت در دسترس انتخاب و به صورت تصادفي در دو گروه آزمون و شاهد قرار گرفتند. پرسشنامه هاي دموگرافيك و كيفيت زندگي عمومي كودك (گزارش كودك و والدين) (\Peds-QOL)، قبل از مداخله در هر دو گروه تكميل و مدل مراقبت مشاركتي بر اساس مراحل انگيزش، آماده سازي، درگيرسازي و ارزشيابي، در گروه آزمون و با حضور مراقبت دهنده اصلي در منزل به مدت 2 ماه اجرا شد. ميانگين نمرات كيفيت زندگي 3 ماه بعد از مداخله با اطلاعات قبل از مداخله به كمك آزمون هاي آماري كاي دو، فيشر و t مستقل و t زوجي مقايسه گرديد. يافته‌ها: نتايج نشان داد كه تفاوت معني داري در كيفيت زندگي كودكان بين دو گروه قبل از مداخله وجود ندارد، ميانگين نمره كيفيت زندگي پس از مداخله در همه ابعاد (گزارش والدين و كودك) به جز عملكرد جسمي والدين در گروه آزمون بالاتر از گروه شاهد بود (001/0P < ) و همچنين گروه آزمون پس از مداخله نسبت به قبل از مداخله از كيفيت زندگي بهتري برخوردار شدند (001/0P < ). نتيجه‌گيري: يافته هاي تحقيق نشان داد كه مدل مراقبت مشاركتي بر افزايش كيفيت زندگي در سن مدرسه كودكان مبتلا به بتا تالاسمي موثر است.

Background and aims: Thalassemia is one of the most common human genetic diseases that affects quality of life. The present research attempted to investigate the effect of Partnership Care Model on the quality of life of school-age children with B-thalassemic. Methods: Present experimental study was performed on 72 thalassemic children who were randomly divided into two equal groups, intervention and control (36 each). The questionnaires of demographic data and children’s Quality of Life inventory (peds-QOL) were used as instrments. After gathering data in the pre-test stage, participant Care Model was implemented for children and parents in the intervention group according to its four steps (Motivation, Readying, Involvement and Evaluation) for two months. The post test was carried out three months after the intervention. Results: There was no significant difference between the intervention and control groups in the terms of demographic characteristics and QOL (P > 0.05). After the intervention, independent t-test showed a significant difference between the means of peds QOL dimensions between groups (P < 0.001). Moreover, the paired t-test showed a significant difference in the peds QOL dimensions of the intervention group before and after intervention (P < 0.001). Conclusion: Overall, our findings revealed that the Partnership Care Model was effective on the increasing quality of life in the school-age children with B-thalassemia.