تعارض و توازن منافع در حفظ حريم خصوصي و افشاي اطلاعات ژنتيكي بيماران

Conflict and Balance in Keeping Privacy and Disclosure of Patients’ Genetic Informations

ظهور روش‌هاي نوين علم ژنتيك در عرصه پيشگيري، تشخيص و درمان بيماري‌ها، چالش‌هاي بسياري در چگونگي تنظيم روابط و قانونگذاري مناسب به منظور حفظ حقوق بيماران به همراه خواهد داشت. به‌كارگيري گسترده اطلاعات ژنتيكي با هدف ارتقاي سلامت فردي و اجتماعي، با عنايت به ويژگي‌هاي خاص اين‌گونه اطلاعات كه متضمن برداشت‌هاي متفاوت و حصول نتايج حساس و تاثيرگزار در آينده بيمار، بستگان وي و جامعه مي‌باشند؛ و به موازات آن حفظ حريم خصوصي بيمار به عنوان حقي بنيادين و برگرفته از لزوم احترام به شان و كرامت انساني، از مصاديق بارز چالشي‌هاي مذكور به حساب مي‌آيد. امكان به‌كارگيري اطلاعات ژنتيكي به‌دست‌ آمده از بيماران در حوزه‌هاي غيردرماني و سلامتي ايشان نظير استخدام نيروي كار، تنظيم قراردادهاي بيمه (عمر يا سلامت)، پژوهش‌هاي عمومي پزشكي يا استفاده از آنها در روند رسيدگي‌هاي قضايي محاكم و...، زمينه سو استفاده از اطلاعات ژنتيكي و بيم تغيير فضاي درماني پيرامون آنها به فضاي تجاري را فراهم نموده و در نتيجه چگونگي حفظ حقوق بيمار در جوامع امروزي را به امري خطير مبدل نموده است. مقاله حاضر با بيان ضرورت حفظ حريم خصوصي بيمار همگام با افشاي منطقي و عقلاني اطلاعات ژنتيكي، چگونگي برقراري توازن ميان نفع شخصي افراد در تقابل با نفع جامعه و همچنين ايجاد تعادل در منافع متعارض اشخاص ذينفع را مورد بررسي قرار داده‌ است و در راستاي نيل به آرمان حفظ حريم ژنتيكي بيمار، به لزوم قانونگذاري مناسب و ارايه معيارهاي دقيق، همزمان با آموزش عمومي به اقشار جامعه اذعان مي‌نمايد.

The emergence of new genetic techniques in the area of preventation, diagnosis and treatment of diseases is expected to bring many challenges in regulating relationships and appropriate legislation to protect the patients’ right. The widespread use of genetic information in improving individual and public health, regarding to its special traits with potential for different interpretations and sensitive and effective outcomes in the future of a patient, his family and the society, simultaneous with keeping patient’s privacy, as a fundamental right which originates from the concept of human dignity, is one of those challenges. The possible utilization of patient’s genetic information in the areas other than therapy and health e.g. employment, provision of insurance contracts (life or health styles), public medical researches as well as in the process of judicial trials, makes it possible to misuse genetic information and raises the fear of change in treatment space into commercial one and ultimately makes genetic privacy as a serious issue in the present societies. With remark to the necessity of patient’s privacy as well as the need of rational and reasonable disclosure of genetic information, we will discuss about the establishment of a balance between private and public interest as well as among different beneficiaries; then the necessity of appropriate legislation and determination of specific criteria, with regard to public education will be emphasized to achieve the goal of patients’ genetic privacy.