مقايسه كيفيت زندگي كودكان سالم و مبتلا به تالاسمي ماژور

Comparison the quality of life of healthy and Thalassemic children

مقدمه: مرگ و مير ناشي از تالاسمي به طور مشخص كاهش پيدا كرده و امروز بيشتر به كيفيت زندگي اين بيماري و عواملي كه برروي آن موثر است توجه مي‌شود. با توجه به اين كه تاثير تالاسمي و عوارض ناشي از آن برروي كيفيت زندگي از ديدگاه كودكان بيمار هنوز ناشناخته باقيمانده است لذا اين مطالعه با هدف بررسي كيفيت زندگي كودكان مبتلا به تالاسمي در چهار حيطه فيزيكي، اجتماعي، عاطفي و مدرسه در مقايسه با گروه كنترل انجام شد. روش: در اين تحقيق 40 كودك مبتلا به تالاسمي ماژور مراجعه‌كننده به بخش بيماري‌هاي خاص بيمارستان بعثت سنندج كه براي درمان و مراقبت مراجعه مي‌كردند به عنوان نمونه پژوهش انتخاب شدند همچنين 40 كودك سالم همكلاسي اين كودكان كه از نظر سن، جنس، وضعيت تحصيلي همسان با اين كودكان بودند به عنوان شاهد انتخاب گرديدند. ابزار گردآوري داده‌ها پرسشنامه استاندارد كيفيت زندگي مشتمل بر دو بخش، بخش اول مشخصات دموگرافيك با 9 سوال و بخش دوم 23 سوال كيفيت زندگي در چهار بعد جسماني، اجتماعي، عاطفي و مدرسه بود. كه توسط پژوهشگر تكميل گرديد. داده‌هاي به دست آمده با استفاده از نرم‌افزار SPSS v.14 و سطح معناداري 5% مورد ارزيابي قرار گرفت. يافته‌ها: ميانگين سني واحدهاي مورد پژوهش با ميانگين و انحراف معيار به ترتيب برابر با 26/4±2/13 سطح سواد اكثريت كودكان (45%) درصد راهنمايي و دبيرستان و سطح تحصيلات پدر (50% بي‌سواد) و مادر (5/34%) در سطح ابتدايي، اكثريت (5/67%) ساكن شهر و بدون خانه شخصي (40%) و وسيله نقليه شخصي (70%) بودند. نتايج در رابطه با كيفيت زندگي كودكان نشان داد كه با (05/0p < ) كيفيت زندگي در چهار حيطه فيزيكي، عاطفي، اجتماعي و مدرسه كودكان مبتلا به تالاسمي به طور مشخص پايين‌تر از گروه كنترل بود. در كل مقايسه كيفيت زندگي كودكان مبتلا به تالاسمي 69/0±4/1 و در كودكان سالم 14/0±096/0 بود و آزمون آماري t ارتباط معناداري را نشان داد (000/0=p). نتيجه‌گيري: نتايج اين مطالعه نشان داد كودكان و نوجوانان مبتلا به تالاسمي داراي مشكلاتي در كيفيت زندگي در هر چهار بعد جسمي، اجتماعي، عاطفي و مدرسه هستند، لذا برنامه‌ريزي به منظور ارتقاي سطح بهداشت روان و شركت در فعاليت‌هاي اجتماعي و ارايه مشاوره‌هاي لازم در زمينه روان‌شناسي تحصيلي و آموزش راه كارهاي سازگارانه در كنار ارايه خدمات كلينيكي و درماني در يك مركز نزديك محل سكونت بيماران، مي‌تواند باعث افزايش سطح كيفيت زندگي اين كودكان شود.

Introduction: Morbidity and mortality of Thalassemia significantly reduced and nowadays there are more attention to the quality of life and related factors. Considering that thalassemia and its complications impact on quality of life of children, it is still unknown. The aim of this study was investigation of quality of life of Thalassemic children in four domains of physical, social, emotional and school, that compared with the control group. Methods: Thalassemic children (n=40) referred to the special diseases center of Besat hospital selected. Also, healthy children (n=40) that was matched based on age, sex and education selected from their classmate as control group. The standard quality of life questionnaire consisted of two sections used for data collection, the first section included demographic questions (n=9), second section included 23 questions about the quality of life in four dimensions: physical, social, emotional and school. Data analyzed by SPSS v.14 software. Kolmogorov-Smirnov test used for testing normality of the distribution. Results: The mean age of subjects with mean and standard deviation were respectively 13.2±4.26, level of education of the majority of children (45 percent) were elementary school and 50 percent of their fathers were illiterate and 34.5 percent of mothers in elementary level. The majority (67.5 percent) of residents were without private homes (40 percent) and personal vehicles (70 percent). Results related to the quality of life showed that children the quality of life in four domains of physical, emotional, social, and school children with specific thalassemia was lower than control group (P < 0.05). Total quality of life in were 1.4±0.69 in children with thalassemia and 9.6±0.14 in healthy children, t-test showed a significant statically relationship (P=0.000). Conclusion: The results showed that children with thalassemia have problems with the quality of life in four domains of physical, social, emotional and school. Therefore planning to promote mental health, participation in social activities, providing the necessary consultations and adaptive solutions along with clinical and therapeutic services in this patients center patients can increase their quality of life.