دانش نوجوانان مبتلا به هموفيلي درخصوص پيشگيري از عوارض بيماري هموفيلي

The knowledge of hemophilia affected adolescents on the prevention of hemophilia complications

چكيده سابقه و هدف هموفيلي يك اختلال انعقادي ارثي توام با عوارض متعدد مي‌باشد. نوجوانان جمعيت وسيعي از اين بيماران هستند. كنترل مناسب يك بيماري مزمن به معني دانش كافي از عوارض بيماري و رفتارهاي پيشگيرانه است. هدف مطالعه جاري، بررسي دانش پيشگيري از عوارض بيماري در نوجوانان مبتلا به هموفيلي در كشور بود. مواد و روش‌ها در اين مطالعه توصيفي، نوجوانان مبتلا به هموفيلي به صورت نمونه‌گيري در دسترس از 11 كانون هموفيلي كشور در يك مقطع زماني 9 ماهه بين سال‌هاي 90 تا 91 انتخاب گرديدند. اطلاعات با استفاده از پرسشنامه محقق ساخته و با روش خود گزارشي جمع‌آوري شد. تجزيه و تحليل داده‌ها با آمار توصيفي(ميانگين، انحراف معيار و درصد فراواني) و نرم‌افزار 13 SPSS صورت پذيرفت. يافته‌ها از 108 نوجوان شركت‌كننده در مطالعه، 3/35% از عوارض بيماري هموفيلي و 7/43% و 47% نوجوانان به ترتيب از راه‌كارهاي پيشگيري از عوارض هموفيلي و علت ايجاد عوارض مطلع نبودند. 5/69% نوجوانان، آموزش درخصوص پيشگيري از عوارض هموفيلي را دريافت نكرده بودند. در بررسي دانش نوجوانان از عوارض بيماري، 6/67% نوجوانان در زمينه عفونت‌هاي ويروسي، 1/56% از خونريزي‌هاي تهديدكننده، 6/60% از عوارض اقدامات دندانپزشكي، 2/68% از داروهاي مخاطره‌آميز و 4/22% نوجوانان از ورزش‌هاي مخاطره‌آميز هيچ گونه اطلاعاتي نداشتند. نتيجه گيري نياز به ارتقاي دانش پيشگيري از عوارض در نوجوانان مبتلا به بيماري هموفيلي، در بسياري از حيطه‌ها وجود دارد. در هنگام محدوديت منابع، آموزش داراي اولين درجه اهميت در امر سازماندهي خدمات بيماران هموفيلي در كشورهاي در حال توسعه مي‌باشد.

Abstract Background and Objectives Hemophilia is a hereditary bleeding disorder associated with multiple complications. Adolescents are a wide population of hemophilia patients. The appropriate management of chronic diseases requires an adequate knowledge about their complications. The aim of the present study is to assess the knowledge of hemophilia affected adolescents on the prevention of its complications. Materials and Methods In this descriptive study, the adolescents affected with hemophilia were selected from 11 hemophilia centers during 9-month period between 2011-2012 by the available sampling method. For data collection, a questionnaire developed by researchers as the self report method was used. Data were analyzed using SPSS (version 13). Results From 108 participating hemophilic adolescents, 35.3% were not aware of hemophilia complications, 43.7% of the preventive methods of hemophilia complications, and 47% of the causes of the complications. Out of the total number, 69.5% had not received any information about the prevention of complications. In the assessment of the adolescentsʹ knowledge of hemophilia complications, 67.6% were not aware of viral infections, 56.1% of threatening bleeding, 60.6% of the complications of dentistry procedures, 68.2% of threatening drugs, and 22.4% of threatening exercises. As far as the other aspects of the prevention of complications are concerned, the adolescents were either unaware or modestly aware. Conclusions There is a need to promote the preventive knowledge of complications among hemophilia adolescents. Faced with the scarcity of resources, it is the education that plays an important role in organizing hemophilia services in developing countries.