مشكلات و نحوه مقابله با آنها در خانواده‌هاي بيماران مبتلا به تالاسمي در استان گلستان

Psychosocial, social and financial problems with coping strategies among families with thalassemic patients

زمينه و هدف : تالاسمي بيماري مزمن ارثي است كه با اختلالات خوني شديد و هموليز همراه است. در بيماري تالاسمي نيز همانند ساير بيماري‌هاي مزمن مشكلات باليني بيمار موجب مشكلات رواني و اجتماعي براي او مي‌شود. مشكلات رواني اجتماعي بيمار مشكلات رواني اجتماعي و اقتصادي خانواده را به‌دنبال دارد. تشخيص بيماري و تطابق با آن براي خانواده يك بحران محسوب مي‌شود و خانواده واكنش‌هاي متفاوتي را از خود نشان مي‌دهد. هدف از اين مطالعه بررسي مشكلات رواني، اجتماعي و اقتصادي خانواده‌هاي داراي فرزند مبتلا به تالاسمي ماژور و طرز مقابله آنها با اين مشكلات بود. روش بررسي : اين مطالعه روي 320 نفر از والدين (229 مادر و 91 پدر) داراي فرزند مبتلا به تالاسمي ماژور مراجعه كننده به مراكز آموزشي - درماني وابسته به دانشگاه علوم پزشكي گرگان در سطح استان گلستان به روش سرشماري در سال 1383 انجام شد. ابزار گردآوري اطلاعات شامل پرسشنامه كتبي در خصوص مشكلات رواني و مشكلات اجتماعي- اقتصادي و ابزار مقابله مك‌كوبين و تامپسون بود كه از طريق مصاحبه تكميل گرديد. يافته‌ها : نتايج نشان داد كه خانواده‌ها با مشكلات متعددي مواجه هستند. ترس بدتر شدن بيماري فرزند (8/82 درصد) و نگراني نسبت به آينده فرزند (8/81 درصد) بيشترين مشكل رواني بود. كم‌شدن فعاليت‌هاي تفريحي خانواده به دليل بيماري فرزند (8/33 درصد) و اختلال در رسيدگي به كارهاي منزل (1/30 درصد) بيشترين مشكل اجتماعي و نيز هزينه رفت و آمد و تهيه دارو (8/63 درصد) بيشترين مشكل اقتصادي خانواده‌ها بود. ايمان به خدا و توكل به او در حل مشكلات (5/97 درصد) و پذيرش بيماري كودك به عنوان يك واقعيت، از شيوه‌هاي غالب مقابله بود. نتيجه‌گيري : اين مطالعه نشان داد كه خانواده‌هاي بيماران مبتلا به تالاسمي براي سازگاري با مشكلات رواني، اجتماعي و اقتصادي ناشي از داشتن فرزند بيمار از شيوه‌هاي متعدد مقابله استفاده مي‌نمايند. خانواده با تكيه بر فلسفه مذهبي معتقدند كه وجود مشكل راهي براي كسب توفيق و ايمان بيشتر است و اين اعتقاد يك نيروي مثبت در سازگاري خانواده‌ها به‌شمار مي‌آيد.

Background&Objective: Thalassemia is an inherited and chronic hemolytic disorder. Like other diseases it can make psychological, social and financial problems for both patients and families. The necessity of this research is to teach the way of treating the psychosocial problems of this illness and to increase the quality of patients and families life. It is also a descriptive study to examine psychosocial and financial disorders and coping strategies among families with patients suffering major beta thalassemia Materials&Methods: 320 parents (229 of mothers and 91 of fathers) were included in this study. These families were those who were visited clinics associated with Gorganʹs University. Data collection was done using a self structured questionnaire as well as Mc Cubin and Thompson scale for identifying coping strategies. Results: Findings revealed many problems, such as: stress for disease (82.8%) and the patientsʹ vague future (81.8%). The mentioned problems were of psychological disorders. And about social problems: 33.8% of patients families were deprived of having picnics in their free times and helping the patient meddles the routine work of homes in 30.1% of families. The financial problems: the cost of traveling and providing the medicine (63.8%). In addition 97.5% of families had faith and reliance in God in order to help them and to believe their childʹs illness as a reality. It is apparent that families use different kinds of method in order to cope with psychological, social and financial problems and to face the disease. Conclusion: Most of families have a strong belief in religion and as a result they believe that any kind of problems and especially disease is one of ways to reach God. This is the idea which helps them to face this disease stoutly.