رابطه توانمندي خانواده با كنترل متابوليك و پايبندي به برنامه‌هاي درمان در كودكان مبتلا به فنيل كتونوريا

The relation between family empowerment and metabolic control and adherence to treatment plans in children with phenylketonuria

زمينه: امروزه پدر و مادرها به‌طور چشمگيري در آموزش، پرورش و درمان كودكان خود با ناتواني‌هاي پيشرفته مشاركت مي‌كنند. با در نظر گرفتن محدوديت هاي مالي، تغيير ارزش ها و هنجارهاي اجتماعي حاكم بر جامعه مي توان گفت والدين در كنار نقش اصلي خود در مواردي، نمايندگي ابراز نيازهاي خاص كودكان خود را نيز به‌عهده دارند. به هم پيوستن اين نقش‌هاي متعدد توانمندسازي ناميده مي‌شود، كه عامليت فعال پدر و مادر و احساس كنترل بر خود، فرزند و خانواده خود را منعكس مي‌كند. پژوهش حاضر به بررسي رابطه ميزان توانمندي والدين در كنترل ميزان فنيل و پايبندي به برنامه هاي درماني كودكان مبتلا به فنيل كتونوريا در استان فارس مي‌پردازد. روش‌ها: اين مطالعه از نوع مطالعات همبستگي است. ابزار پژوهش شامل مقياس توانمندي خانواده كرن، پرسشنامه اطلاعات جمعيت‌شناختي، چك‌ليست ميزان في در خون و پايبندي به برنامه هاي درماني والدين توسط 80 خانواده تكميل شد. داده‌ها با استفاده از نرم افزار SPSS 20 و با آزمون‌هاي همبستگي تجزيه و تحليل شدند. يافته ها: بين ميزان توانمندي خانواده و كنترل متابوليك (724/0r=) و پايبندي به برنامه‌هاي درماني (527/0r=) ارتباط معناداري وجود دارد (01/0P < ) و 45 درصد تغييرات واريانس توانمندي والدين توسط تحصيلات مادر تبيين گرديد. نتيجه‌گيري: توانمندي خانواده نگرش، دانش و رفتار خانواده را در حوزه ارتباط خانواده با فرزند، سيستم خدمات و جامعه شرح مي‌دهد. اين مفهوم مي تواند به‌عنوان منبع رواني و حمايتي در مراقبت از كودكان مبتلا به اختلالات متابوليك و ناتواني‌هاي پيشرفته به حساب آيد.

Background: Nowadays, parents remarkably contribute to the education, training and treatment of their children with advanced disabilities. Considering the financial restrictions, changing the values and the social norms governing the society, it can be argued that besides their major roles, parents are also responsible for fulfilling their children’s specific needs. The joining of these different roles is called empowerment which reflects the parents’ active role as well as a sense of control over themselves, the child and the family. The current research studied the impact of family empowerment on controlling the phenyl level and adherence to treatment plans in children with phenylketonuria in Fars province. Methods: This research was a correlational study. The research tools included Koren family empowerment scale, demographic data inventory, blood phe level check-list, and adherence to treatment programs which were filled in by 80 families. The data was analysed by means of SPSS20 software and correlation test. Results: the findings of the study showed a significant relationship (P < 0.01)between family’s empowerment and metabolic control (r=0.724), and commitment to treatment programs (r=0.527). Moreover, a 45-percent empowerment variation was explained by the mothers’ education. Conclusion: Family empowerment explained the family attitude, knowledge and behaviour in the domain of family’s relation with children, services and society, which can be considered as a psychological source to support the children with metabolic deficiencies and advanced disabilities.