تجربه زندگي با لوپوس اريتماتوز سيستميك: يك مطالعه‌ي پديدار شناسي

Experience of living with Systemic Lupus Erythematosus: A phenomenological study

زمينه و هدف: لوپوس اريتماتوز سيستميك يك بيماري خودايمني مزمن بوده كه علاوه بر تظاهرات باليني متعدد، عوارض روحي، رواني، اجتماعي و اقتصادي نيز به‌دنبال دارد. پژوهش حاضر به منظور توصيف تجربه زندگي با لوپوس اريتماتوز سيستميك انجام شد. مواد و روش‌ها: مطالعه كيفي حاضر مبتني بر رويكرد پديدار شناسي است. 10 بيمار مبتلا به لوپوس اريتماتوز سيستميك مراجعه كننده به درمانگاه روماتولوژي شهر بندرعباس در سال 1391 به روش نمونه‌گيري هدفمند انتخاب شدند. داده‌ها از طريق مصاحبه عميق و بدون ساختار جمع‌آوري و با استفاده از روش كلايزي مورد تجزيه و تحليل قرار گرفتند. يافته‌ها: نتايج حاصل از اين مطالعه 4 مضمون اصلي شامل پيامدهاي عاطفي - رواني، رنج دوران عود بيماري، نيازهاي فراموش‌شده اجتماعي - اقتصادي و ناتواني در انجام وظايف را نشان داد. نتيجه‌گيري: طبق يافته‌ها، بيماران طيف وسيعي از مشكلات را تجربه مي‌كنند و در حيطه رواني نيازمند حمايت رواني و در بعد جسماني نيازمند مراقبت از طرف خانواده و اجتماع هستند. از طرفي فشارهاي اقتصادي به دليل هزينه‌هاي درماني و ناتواني ناشي از كار، آنان را به سمت وابستگي و چالش در جهت تامين نيازهاي مراقبت سلامتي سوق مي‌دهد و برخي نيازهاي آن‌ها بدون پاسخ مي‌ماند.

Background and Objective: Systemic Lupus Erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune disease. Addition to various clinical manifestations it has spiritual, psycho-social and economic consequences. The present research was conducted aimed to describe the lived experiences of patients living with systemic lupus erythematosus. Materials and Method: A qualitative study, using phenomenology approach was used. Ten patients with SLE who referred to rheumatology clinic in Bandar Abbas were selected through purposive sampling in 2012. Data generation was done through in-depth unstructured interview. Colaizziʹs method of data analysis was used for analysis. Results: The results of study demonstrated four main themes including Mental-emotional consequences, pain of recurrence of disease, forgotten socio-economic needs and inability to perform duties. Conclusion: According to results, patients experience the wide range of problems and they need to take care of family and society concerning the physical aspects and receiving psychological support in psychological aspects. Because of the medical expenses and work-related disability, economic pressures propel them to dependence and challenge in meeting the needs of health care. Some of their needs remain unanswered. Keywords: Systemic lupus erythematosus, chronic disease, autoimmune, phenomenology