طراحي و راه اندازي سامانه ثبت اطلاعات بيماران مبتلا به سرطان پستان در ايران

Designing and Establishment of information and treatment management system of breast cancer in Iran

چكيده مقدمه: با توجه به رشد فزاينده سرطان ها به ويژه سرطان پستان(سومين عامل مرگ ومير در كشور) و نقش اطلاعات در تصميم گيري، سياست گذاري و برنامه ريزي و ضرورت بررسي وضعيت سرطان پستان در ايران و جهان، پژوهش حاضر به شرح نقاط قوت و ضعف و چالش هاي وضعيت اطلاعات سرطان پستان پرداخته و پيامدهاي راه اندازي سامانه مديريت درمان سرطان پستان جهت رفع اينگونه چالش ها را مورد بررسي قرار داده است. لذا، هدف مطالعه راه اندازي سامانه ثبت اطلاعات سرطان پستان به صورت برخط مي باشد. روش بررسي: اين بررسي يك مطالعه كاربردي مي باشد كه مشخصات و مختصات اجرايي آن عبارت اند از: تهيه پروپوزال و طراحي مطالعه، توجيه افراد ذي نفع در طرح، تصويب طرح در شوراي سياست گذاري وزارت متبوع، تعيين دبيرخانه مركز مديريت آموزشي، تحقيقات و درمان سرطان پستان با محوريت معاونت تحقيقات و فناوري، طراحي و توليد نرم افزار تحقيق، تعيين آزمايشگاه هايي كه آزمايش IHC-FISH انجام مي دهند، تعيين داروخانه هايي كه داروي هرسپتين را در سراسر كشور توزيع مي-كنند و در نهايت ارايه نرم افزاري جهت جمع آوري اطلاعات سرطان پستان كه به صورت برخط و ثبتي توليد شوند. يافته ها: نتايج تحقيق حاكي از آن است كه عدم يكپارچگي داده ها و ناهماهنگي و عدم ارتباط بين واحدهاي ذيربط باعث شده است اطلاعات سرطان پستان در كشور و داده هاي مربوط به ارايه خدمات به بيماران سرطاني به موقع ثبت نشوند و برخط نباشند. لذا، با راه اندازي اين سامانه و مشاركت جمعي، مشكلات ذكر شده تا حد زيادي مرتفع شده است. نتيجه گيري: نتايج پژوهش نشان داد كه راه اندازي سامانه مديريت اطلاعات و درمان سرطان پستان از ضروريات كشوري مي-باشد زيرا اين سامانه از نظر زيرساخت بسيار توانمند است و قادر به ارايه خدمات مورد نظر به همه آزمايشگاه ها، داروخانه ها و كليه پزشكان متخصص جهت پيگيري و پايش وضعيت بيمارانشان مي باشد و توانايي تجزيه وتحليل داده هاي جمع آوري شده و امكان دسترسي مديران و كارشناسان در سطوح مختلف جغرافيايي اطلاعات را براي تصميم گيري فراهم نموده است.

ABSTRACT Background: Due to the growth of cancers especially breast cancer (The third cause of mortality in the country), Role of information in decision & Policy making, planning and the necessity of survey for observing of Status of breast cancer in Iran and world, this study designed for explaining Strengths, weaknesses and challenges of breast cancer information. Material and Methods: This study was an applied research and performance characteristics of it are: preparing proposals and study design, justify the project stakeholders, approving plan in Policy Council of Ministry of health, determining of the Secretary’s Centre for breast cancer education, research and treatment management, design and production of software, determine laboratories that are doing IHC and FISH test, determine pharmacies that distribute Herceptin vial in country and delivery of software to collect online information of breast cancer. Results: Results suggest that breast cancer information hasn’t recorded on time because there was lack of data integrity and lack of communication between relevant departments in data services to patients. So we set up this system with stakeholders participation, finally with performance of this system many exist problems have been solved. Conclusion: The results showed that information and treatment management system of breast cancer is country’s requirements because this system not only delivers services for Laboratories, pharmacies and all physicians for their patientsʹ following up and monitoring but also provides ability to access & analyze collected data for managers & experts.