پديد آورندگان :
كاهويي، مهدي نويسنده Associate Professor, Health Information Management, Social Determinants of Health Research Center, Department of Allied Medical Sciences, Semnan University of Medical Sciences, Semnan, Iran (Corresponding Author) , , نجاريون، اميد نويسنده Pediatrician, Velayat Hospital, Semnan University of Medical Sciences, Semnan, Iran , , ابراهيمي، نسيم نويسنده BSc Student, Health Information Technology, Student Research Committee, School of Nursing and Allied Medical Sciences, Semnan University of Medical Sciences, Semnan, Iran , , احمدي تخوراني، فاطمه نويسنده BSc Student, Health Information Technology, Student Research Committee, School of Nursing and Allied Medical Sciences, Semnan University of Medical Sciences, Semnan, Iran , , حيدري، سميه نويسنده سميه حيدري ,
چكيده فارسي :
مقدمه: اگرچه مطالعات زيادي در زمينه بيماران مبتلا به تالاسمي در ابعاد مختلف صورت گرفته است، اما هيچ كدام از آن‌ها ترجيحات والدين اين بيماران را در كسب اطلاعات سلامت شناسايي نكرده‌اند. والدين اين دسته از بيماران نياز به كسب اطلاعات مناسب و به هنگام دارند تا مشكلات فرزندان و خانواده خود را مديريت و حل كنند. مطالعه حاضر با هدف شناسايي ترجيحات والدين بيماران مبتلا به تالاسمي ماژور در كسب اطلاعات براي مديريت سلامت فرزندان آن‌ها انجام شد.
روش بررسي: اين مطالعه كاربردي و از نوع توصيفي- مقطعي بود كه به وسيله پرسش از والدين بيماران مبتلا به تالاسمي ماژور بستري شده در بخش اطفال بيمارستاني وابسته به دانشگاه علوم پزشكي سمنان، در سال 1393 انجام گرفت. در اين مطالعه از يك پرسش‌نامه محقق ساخته روا و پايا (با ضريب Cronbachʹs alpha برابر با 87/0) استفاده شد. داده‌ها با استفاده از آمار توصيفي و آزمونFriedman مورد تجزيه و تحليل قرار گرفت.
يافته‌ها: 6/39 درصد از والدين كسب اطلاع از مشكلات رواني و 6/56 درصد از آن‌ها، اطلاع از عوارض دارويي دسفرال را در اولويت اول خود بيان كردند. همچنين، 6/56 درصد تمايل داشتند كه اطلاعات در اختيار پدر خانواده قرار گيرد.
نتيجه‌گيري: نتايج مطالعه حاضر نشان مي‌دهد كه والدين ابتدا كسب چه نوع اطلاعاتي را ترجيح مي‌دهند. حمايت اطلاعاتي باعث مي‌شود تا والدين بتوانند بيماري فرزند خود را بهتر مديريت نمايند. ارايه اطلاعات مفيد از طريق منابع اطلاعاتي متعدد، به بهبود سلامت جامعه منجر مي‌شود و والدين احساس مي‌كنند كه مورد حمايت اجتماعي قرار گرفته‌اند.
واژه هاي كليدي:والدين؛ تالاسمي ماژور؛ اطلاعات سلامت
چكيده لاتين :
Abstract
Introduction: Although many studies have been conducted on thalassemia from different aspects, none of them have yet
identified the preferences of parents of patients with thalassemia major in receiving health information. Parents of these patients
need appropriate and timely information to manage and resolve the problems of their children and family. This study aimed to
identify the preferences of these parents in obtaining information to manage their children’s health.
Methods: This was an applied, descriptive, and cross-sectional research. The study was conducted through interviews with the
parents of patients with thalassemia major who were admitted to the pediatric ward of a hospital affiliated to Semnan University
of Medical Sciences, Iran, in 2014. The data collection tool was a valid and reliable researcher-made questionnaire
(Cronbach’s alpha = 0.87). The data were analyzed using descriptive statistics and the Friedman test.
Results: According to the results, 39.6% of the parents reported obtaining information about mental health problems as their first
priority, while 56.6% of the parents reported obtaining information about the side effects of Desferal as their first priority. In
addition, 56.6% of the parents preferred that the information be given to the patients’ father.
Conclusion: The results indicated the type of information parents prefer to obtain first. Informational support can help the parents
better manage their children’s illness. Transference of valuable knowledge through several information sources to the parents can
lead to improvement of health in the society and parents feeling that they are socially supported.
Keywords: Parents; Thalassemia Major; Health Information
