تعيين اولويت نيازهاي آموزش هندلينگ مادري به مراقبان خانوادگي كودكان مبتلا به فلج مغزي براساس رويكرد خانواده‌محور

Research Paper: Determination of the Needs of Mothering Handling Training for Family Caregiving of Children and Youth With Cerebral Palsy at Home Based on a Family- Centered Approach

هدف مراقبان خانوادگی كودكان مبتلا به فلج مغزی در سیر مراقبت از كودك فلج مغزی با مشكلات مراقبتی در حیطه‌های مراقبت فردی، پی‌جویی برای درمان، تطابق‌های مراقبت آموزشی و اوقات فراغت (بازی‌وتفریح) مواجه می‌شوند. آن‌ها به آموزش‌های ویژه‌ای نیاز دارند تا بتوانند نیازهای خود را در حین مراقبت برطرف كنند. هدف از این مطالعه تعیین اولویت نیازهای آموزش هندلینگ مادری در مراقبان خانوادگی كودكان مبتلا به فلج مغزی براساس رویكرد خانواده‌محور بود. روش بررسی این پژوهش از نوع توصیفی‌تحلیلی بود كه به‌صورت مقطعی انجام شد. جامعه هدف مطالعه حاضر كودكان فلج مغزی 4 تا 12 سال شهر اراك و نمونه‌های دردسترس كودكان مراجعه‌كننده به مراكز توانبخشی بودند. از بین این كودكان 186 كودك كه شرایط ورود به مطالعه را داشتند، به‌صورت ساده و از نمونه‌های دردسترس انتخاب شدند. برای تعیین سطح عملكرد حركتی ظریف از سیستم طبقه‌بندی توانایی دستی (MACS) و برای تعیین اولویت نیازها از مقیاس عملكرد كاری كانادایی (COPM) استفاده شد. داده‌های به‌دست‌آمده با استفاده از آماره‌های توصیفی و روش تحلیلی واریانس دوطرفه تجزیه‌و‌تحلیل شد.  یافته‌ها در این پژوهش 89 دختر و 97 پسر مبتلا به فلج مغزی، با میانگین سنی 52/7 و انحراف‌معیار 38/2 شركت داشتند كه براساس نوع فلج مغزی 67/7درصد اسپاستیك، 13/9درصد دیس‌كنیتیك، 5/9درصد آتاكسیك و 4/8درصد هیپوتونیك بودند. بیشترین اولویت نیاز آموزش هندلینگ مادری، آموزش در حیطه مراقبت از خود و مربوط به سطح پنج سیستم طبقه‌بندی توانایی دستی بود. اولویت نیازهای آموزش هندلینگ مادری به مراقبان خانوادگی كودكان مبتلا به فلج مغزی براساس عملكرد كاری (مراقبت از خود و بهره وری و بازی‌وتفریح) در سطوح عملكرد حركتی ظریف، مربوط به سرویس بهداشتی و مربوط به سطح چهارم بود. بین اولویت نیازهای آموزش هندلینگ مادری كودكان مبتلا به فلج مغزی از نظر سن و سطح عملكرد حركتی ظریف و سن و بهره‌وری و سن و تفریح تفاوت معنی داری وجود نداشت (05/0P>). درزمینه سن و مراقبت از خود، این تفاوت آماری معنی‌دار شد (05/0P<)؛ یعنی با تغییر وضعیت از نظر سن در سطوح توانایی عملكرد دست و بهره‌وری و تفریح، از نظر نوع نیازهای آموزشی هندلینگ مادری تفاوت آماری معنی‌داری به‌وجود نمی‌آید. باوجوداین درباره مراقبت از خود این تفاوت آماری معنی‌دار است. نتیجه‌گیری نتایج نشان داد بیشترین اولویت نیاز آموزش هندلینگ مادری در حیطه مراقبت از خود، غذادادن، سرویس بهداشتی، تحرك و جابه‌جایی است. از طرفی هرچه سطح عملكرد توانایی دستی بیشتر می‌شود، میزان نیازهای آموزشی هندلینگ مادری برای مراقبان افزایش و با افزایش سن كودكان مبتلا به فلج مغزی این اولویت‌ها تغییر می‌یابند. از طرفی تعامل هم‌زمان سن و سطح عملكرد توانایی دستی كودك مبتلا به فلج مغزی تأثیری بر اولویت نیاز آموزشی هندلینگ مادری ندارد. آموزش نظام‌مند خانواده‌ها و مراقبان درزمینه نیازهای هندلینگ مادری كودك فلج مغزی و نحوه صحیح برطرف‌كردن آن‌ها و چگونگی مراقبت از این كودكان گامی تسهیل‌كننده درراستای ارتقای آموزش هندلینگ مادری كودك مبتلا به فلج مغزی است. به‌نظر می‌رسد شناخت و آموزش هندلینگ مادری برای كاردرمانگرانی كه هم نقش درمان كودك فلج مغزی و هم نقش آموزش به خانواده را برعهده دارند، بتواند راهگشای مراقبت و درمانی اثربخش باشد.

Objective Caregivers of children with cerebral palsy (CP) are faced with many challenges in self-care, treatment follow-up, educational care, and personal leisure time. Therefore, they should be trained for resolving their needs during caregiving. This study aimed to determine the priority of needs of mothering handling training for family caregiving of children and youth with CP at home based on the family-centered approach. Materials & Methods This cross-sectional study was performed on 186 children with CP (aged 4-12 years) from the rehabilitation clinics in the city of Arak. The participants were chosen by a convenience sampling strategy. Clinical tests such as the Manual Ability Classification System (MACS) and the Canadian Occupational performance measure were used to assess the level of fine motor function and determine the priority of needs of children with CP, respectively. The data were analyzed using statistical tests including two-way ANOVA. Results In this study, there were 89 girls and 97 boys with CP with a mean age 7.52+2.38 years. The CP types were as follows: spastic (67.7%), dyskinetic (13.9%), ataxic (5.9%), and hypotonic (4.8%). The most important priority of needs of mothering handling training was self-care and care related to children with CP in the level of V of MACS. The results showed that the priority of needs of the mothering handling training based on occupational performance (self-care, productivity and play/leisure) were toileting in the level of IV of MACS. There were no significant differences in the priority of needs of the training in the areas of sex and level of fine motor function (P>0.05); however, there were significant differences in age and self-care (P<0.05). Conclusion The results showed that the highest priority of needs of mothering handling training was self-care, feeding, toileting, and functional mobility. However, the needs of mothering handling training enhanced with increasing severity of fine motor function lesions and age. The simultaneous relationships between age and MACS levels in children with CP have no effect on the priorities of mothering handling training. Organized training of families and caregivers about needs of mothering handling training and proper care of their children are facilitating steps in promoting the education of mothers of children with CP. It seems that the understanding and education of mothering handling for therapists responsible for managing children with CP and the education of their parents can open the way to effective caring and treatment.