طراحي مجموعه داده‌هاي اصلي سرطان كولوركتال در ايران

Designing the colorectal cancer core dataset in Iran

زمینه و هدف: برای تبادل داده‌های با كیفیت بین فراهم‌كنندگان مراقبت سلامت و نیز سازمان‏های حرفه‏ای درگیر در امر سلامت، نیاز به گرد‌آوری و ثبت یكسان داده‌ها وجود دارد. طراحی مجموعه داده‌های اصلی مورد نیاز به‌صورت نظام‌مند، در این راستا بسیار كمك‌كننده است و موجب ایجاد خاصیت تعامل‌پذیری بین سیستم‌های سلامت می‌شود. هدف این مطالعه طراحی مجموعه داده‌های اصلی برای ثبت اطلاعات مورد نیاز سرطان كولوركتال در ایران بود. روش بررسی: در این مطالعه، تركیبی از مرور متون و توافق متخصصان استفاده شد. در مرحله اول پیش‌نویس پیشنهادی بر اساس نتیجه حاصل از مطالعات تطبیقی طراحی شد. در مرحله دوم این مجموعه داده، مورد ارزیابی متخصصان قرار گرفت و نظرات و پیشنهادات آن‌ها اخذ شد. در مرحله سوم، بار دیگر مجموعه داده اصلاح شده، مورد ارزیابی متخصصان قرار گرفت. یافته‌ها: بر اساس مرور متون، پیش‌نویس این مجموعه داده با 85 عنصر اطلاعاتی طراحی شد. در مرحله دوم داده‌های تكمیلی توسط متخصصان پیشنهاد شد كه در مجموع تعداد آیتم‌های اطلاعاتی را به 93 مورد رساند. در مرحله سوم بار دیگر ارزیابی توسط متخصصین انجام شد و در نهایت مجموعه داده اصلی در پنج دسته كلی "اطلاعات دموگرافیك"، "تشخیصی"، "درمانی"، "ارزیابی وضعیت بالینی" و "كارآزمایی بالینی" جمع‌آوری شد. نتیجه‌گیری: مجموعه داده اصلی می‌تواند در مبحث جمع‌آوری اطلاعات در سرطان‌های كولوركتال راه‌گشای تبادل اطلاعات سلامت باشد. طراحی چنین مجموعه‌هایی برای بیماری‌های مشابه می‌تواند مسئولین امر را در جمع‌آوری استاندارد اطلاعات بیماران یاری كند و بازیابی آن را از سیستم‌های ذخیره‌ساز تسریع نماید.

Background: There is no need to explain the importance of collection, recording and analyzing the information of disease in any health organization. In this regard, systematic design of standard data sets can be helpful to record uniform and consistent information. It can create interoperability between health care systems. The main purpose of this study was design the core dataset to record colorectal cancer information in Iran. Methods: For the design of the colorectal cancer core data set, a combination of literature review and expert consensus were used. In the first phase, the draft of the data set was designed based on colorectal cancer literature review and comparative studies. Then, in the second phase, this data set was evaluated by experts from different discipline such as medical informatics, oncology and surgery. Their comments and opinion were taken. In the third phase refined data set, was evaluated again by experts and eventually data set was proposed. Results: In first phase, based on the literature review, a draft set of 85 data elements was designed. In the second phase this data set was evaluated by experts and supplementary information was offered by professionals in subgroups especially in treatment part. In this phase the number of elements totally were arrived to 93 numbers. In the third phase, evaluation was conducted by experts and finally this dataset was designed in five main parts including: demographic information, diagnostic information, treatment information, clinical status assessment information, and clinical trial information. Conclusion: In this study the comprehensive core data set of colorectal cancer was designed. This dataset in the field of collecting colorectal cancer information can be useful through facilitating exchange of health information. Designing such data set for similar disease can help providers to collect standard data from patients and can accelerate retrieval from storage systems.