چالش‫هاي والدين دختران مبتلا به بيماري مولتيپل اسكلروزيس: يك مطالعه پديده شناسي

Challenges of Parents of Daughters with Multiple Sclerosis: A Phenomenological Study

زمينه و هدف: بيماري مزمن در فرزند، خطرات بهداشت رواني را در والدين افزايش مي‫دهد. همچنين والدين به منظور حفظ و بازآفريني روال معمول خانواده، نقش ها و مسئوليت‫هاي جديدي را جهت رفع نيازهاي جسمي و عاطفي فرزندان به دست مي‫آورند. اين مطالعه با هدف تبيين چالش هاي والدين دختران مبتلا به مولتيپل­ اسكلروزيس انجام گرفت. روش كار: اين پژوهش يك مطالعه كيفي با رويكرد پديده شناسي بود كه با مشاركت والدين دختران عضو انجمن ام‫اس اردبيل انجام شد. والديني كه از شروع ابتلاي دختر خود به بيماري ام‫اس با او زندگي مي‫كردند و تمايل به شركت در پژوهش داشتند وارد مطالعه شدند. داده‌ها به روش مصاحبه عميق نيمه ‌ساختار‌يافته با 12 نفر از مشاركت كنندگان جمع‫آوري شد. در نهايت اطلاعات جمع‫آوري شده با استفاده از روش كلايزي مورد تجزيه و تحليل قرار گرفت. يافته ها: حاصل تحليل داده ها استخراج 3 مضمون و 8 زيرمضمون: 1. پريشاني (دل نگراني و واهمه، ناراحتي و نارضايتي، آينده مواج و مشغوليت ذهني)، 2. موانع سازگاري (بار اقتصادي و مشكلات پروسه درمان) و 3. زمين‫گيرشدن (محدوديت و انزوا و استيصال) بود. نتيجه گيري: از چالش‫هايي كه والدين شركت‫كننده در اين مطالعه ذكر كردند، پريشاني‫هاي روحي و ذهني مانند دل نگراني، ناراحتي، آينده مواج و مشغوليت ذهني بود. همچنين بيشتر آنها پويايي اجتماعي خود را از دست داده و به دليل عدم دست يابي به نتايج درماني رضايت بخش، احساس درماندگي و استيصال مي‫كردند. مشكلات پروسه درمان و بار اقتصادي ناشي از بيماري نيز از چالش‫هايي بود كه مانع كنار آمدن آنها با بيماري فرزندشان شده بود. ارائه اين چالش ها به برنامه ريزان و مديران مراقبت سلامت مي تواند تاثير بسزايي در برطرف كردن آنها داشته باشد.

Background & aim: Chronic illness in the child increases the mental health risk in parents. Parents also get new roles and responsibilities for the physical and emotional needs of their children in order to preserve and recreate the routine family activities. This study aimed to explain the challenges of parents with a daughter suffering from multiple sclerosis. Methods: This research was a qualitative study with a phenomenological approach that was carried out with the participation of parents of girls' members of MS Association of Ardabil. Inclusion criteria were; living with family since MS beginning, having the MS history, and willingness to participate in the study. Data were collected by semi-structured interview with 12 participants. Finally, the collected data were analyzed using a quantitative method. Results: Data analysis showed 3 themes and 8 sub-themes as; 1. Distress (anxiety and fear, discomfort, dissatisfaction, the future of waking and mental activity), 2. Compatibility barriers (economic burden and treatment problems), and 3. Restriction (isolation and despair). Conclusion: The challenges mentioned by parents in the current study were: mental and emotional distress such as anxiety, discomfort, and mental engagement. Also, most of the parents lost their social dynamicity and felt helpless and frustrated due to unsatisfied treatment results. Problems in the treatment process and economic burden were also among challenges preventing parents from coping with their child's disease. Providing these challenges to health care planners and managers can have a significant impact on the process of eliminating the problems