كتمان بيماري: تجارب بيماران مبتلا به تالاسمي و مراقبين آن‌ها

Disease concealment: Experiences of thalassemia patients and

زمينه و هدف: ابراز بيماري يكي از پيچيده‌ترين چالش‌هاي بيماران مبتلا به تالاسمي است كه ارتباط تنگاتنگي با مورد انگ واقع شدن دارد و با ترس، اضطراب و واكنش‌هاي منفي ديگران همراه است. شناسايي تجربه كتمان ناشي از انگ مرتبط با بيماري و طراحي مداخلات موثر، رمز موفقيت در مراقبت و درمان موثر بيماران مبتلا مي‌باشد. اين مطالعه با هدف تبيين تجارب بيماران مبتلا به تالاسمي و مراقبين آن‌ها از كتمان بيماري به دليل انگ مرتبط با آن انجام گرديد. مواد و روش‌ها: در مطالعه كيفي حاضر كه با رويكرد تحليل محتواي مرسوم انجام شد، 21 نفر از بيماران تالاسمي ماژور و مراقبين آن‌ها به روش نمونه‌گيري هدفمند انتخاب شدند. تحقيق در مركز تخصصي پزشكي ثامن‌الحجج شهر كرمان در سال‌هاي 93-1391 صورت گرفت. جمع‌آوري داده‌ها به وسيله مصاحبه‌هاي بدون ساختار و همچنين يادداشت‌هاي در عرصه انجام گرديد و داده‌ها با استفاده از تحليل محتواي كيفي و با رويكرد مرسوم مورد تجزيه و تحليل قرار گرفت. يافته‌ها: مفهوم كتمان تجربه شده توسط بيماران و مراقبين آن‌ها شامل دلايل كتمان (بيماري مانعي براي رسيدن به اهداف، خصوصيات شخصيتي بيمار مانعي براي ابراز بيماري، تمايل والدين به كتمان بيماري، رفتارها و پندارهاي غلط اجتماع به دليل انگ بيماري)، استراتژي‌هاي به كار گرفته شده براي كتمان (مراقبت مخفيانه و دروغ) و پيامدهاي كتمان (فرسودگي جسمي، تنش‌هاي روحي و محروم بودن از حمايت ديگران) بود. نتيجه‌گيري: تجارب بيماران نسبت به انگ تالاسمي بيانگر اين واقعيت است كه بيماران نه تنها با پيامدهاي ناگوار جسمي و رواني بيماري دست و پنجه نرم مي‌كنند، بلكه با مساله كتمان بيماري كه پيامد انگ اجتماعي حاصل از بيماري است نيز روبه‌رو مي‌باشند. نتايج اين مطالعه مي‌تواند مقدمه‌اي براي حركت به سوي مداخلاتي جهت حل مشكلات اجتماعي بيماران مبتلا به تالاسمي بوده و به ارتقاي كيفيت زندگي آنان كمك نمايد.

Background and Objective: Disclosure of disease is one of the most complex challenges for individuals who live with thalassemia. This issue is associated with being stigmatized. It is usually associated with anxiety, fear, and negative reactions of other people. Exploring the experience of concealment resulting from thalassemia-related stigma and designing effective interventions is the key to effective treatment and caring of these patients. The present study was conducted to explain the experiences of thalassemia patients and their caregivers concerning disease concealment due to stigmatization. Materials and Method: This qualitative study performed through conventional content analysis approach. The 21 participants with major thalassemia and their caregivers were selected through purposive sampling. The research was performed in the medical facility of Samen Alhojaj, Kerman, Iran, during 2012-2013. Data were gathered through unstructured interviews and field notes. Data analysis was done using conventional content analysis approach Results: The concept of concealment experienced by patients and their caregivers included the reasons for concealment (disease as a barrier for goal achievement, patient’s personal traits as a barrier for disease disclosure, parents tendency for disease concealment, wrong behaviors and beliefs of the society due to stigmatization of the disease), strategies for concealment (secret caring and lying), and concealment outcomes (physical exhaustion, mental stress, deprivation of support). Conclusion: Patients’ experiences related to thalassemia stigmatization indicated that these patients not only experience adverse physical and mental outcomes of the disease, but also deal with the disease concealment resulting from social stigmatization. The results of the current study can be an introduction to planning interventions to resolve social problems of these patients and help promote their quality of life. Keywords: Concealment, stigma, experiences, thalassemia, qualitative research