بررسي كيفيت زندگي مادرانِ كودكان اسپاينابيفيدا بر اساس معيار حركتي Hoffer

Investigation quality of life in mothers of children with spinabifida based on children\ʹs Hoffer ambulatory criteria

  هدف: مادرانِ كودكان مبتلا به اسپاينابيفيدا زمان بيشتری را صرف مراقبت از كودك خود مي­كنند و احتمالا انجام چنين مراقبت­هايی، بسته به سطح عملكرد حركتی كودك، مي­تواند آسيب­هايی به سلامت جسمی و روانی مادران وارد كند. لذا هدف اين مطالعه بررسی كيفيت زندگی مادران كودكان اسپاينابيفيدا، با توجه به معيار حركتی Hoffer و با استفاده از پرسشنامه SF-36 مي­باشد.   روش بررسی : اين مطالعه، يك مطالعه توصيفی –تحليلی بوده و به صورت مقطعی اجرا گرديد. جامعه آماری، كليه مادران دارای كودك اسپاينابيفيدا 14-5/2 ساله شهر تهران و نمونه های در دسترس، مادران مراجعه كننده به كلينيك­های تحت نظارت دانشگاه علوم بهزيستی و توانبخشی بودند. از بين مادرانی كه معيارهای ورود به مطالعه را دارا بودند 203 نفر در يك كلينيك مورد بررسی قرار گرفتند. ابزارهای مورد استفاده شامل معيار حركتی Hoffer برای تعيين سطح عملكرد حركتی كودكان اسپاينابيفيدا و پرسشنامه SF-36 برای تعيين كيفيت زندگی مادران بودند. تجزبه و تحليل آماری داده‌ها با استفاده از آزمون t ، تحليل پراكندگی چند متغيره يكراهه و چند راهه در نرم افزار SPSS ويرايش 18 صورت گرفت.   يافته­ها: تفاوت معنی داری در ميانگين نمرات بعد جسمانی (P<0/01 ) و بعد روانی (P<0/01 ) كيفيت زندگی مادران در سطوح Hoffer كودك اسپاينابيفيدا ديده شد كه مربوط به سطح يك Hoffer با ساير سطوح بود. تفاوت معنی داری در ميانگين نمرات بعد جسمانی و بعد روانی كيفيت زندگی مادران در سطوح مختلف سنی و جنسيت كودك اسپاينابيفيدا وجود نداشت. تفاوت معنی داری در ميانگين نمرات ابعاد جسمانی و روانی كيفيت زندگی مادران در انواع مختلف اسپاينابيفيدا وجود داشت كه مربوط به نوع پنهان با انواع مننگوسل و ميلومننگوسل بود (P<0/01) .   نتيجه­گيری: نوع اسپاينابيفيدا و سطح حركتی Hoffer كودك، كيفيت زندگی مادر را در ابعاد جسمانی و روانی تحت تاثير قرار مي­دهد. مي­توان نتيجه گرفت كه مادران دارای كودك اسپاينابيفيدا در كنار درمان كودكانشان، نيازمند توجه به كيفيت زندگي­شان هستند و بايد خدماتی برای حمايت كيفيت زندگی آنان در ابعاد جسمانی وروانی ايجاد گردد.

  Objective: Mothers of children with spinabifida spend more time to care for their children . Doing this care, depending on the childʹs functional mobility level; can probably cause damage to physical and mental health of mothers. This study aimed to determine the quality of life (QOL) of mothers of children with spinabifida (SB), according to the Hoffer levels using the SF-36 questionnaire.   Material and Methods: This research was a descriptive- analitical, cross-sectional study. The sample of this study was consisted of mothers of children with SB (2/5– 14 years old), in Tehran. The sample were selected by convenience sampling in the Rehabilitation Outpatient Clinics of University of Social Welfare and Rehabilitation Sciences, that 203 mothers were assessed in one clinic. Primery measures were the Hoffer criteria for grouping and determine the levels of ambulation in children with SB and the outcome measure was SF-36 questionnaire . Data were analyzed using, t test, ANOVA and MANOVA in SPSS ( version 18).  Results : In this study, there were significant differences in mean scores on the physical component summary (PCS) (p<0/01) and Mental component summary (MCS) of SF36 (p<0/01) in mothers of children with SB in Hoffer levels. The significant difference in PCS and MCS of SF36, was related to the level I with the other levels of Hoffer criteria, there were no Significant difference in mean score for the PCS and MCS the QOL of mothers for sex and childʹs age levels (p < 0/05). There were a significant differences in mean PCS and MCS a QOL of mothers in different types of SB (p<0/01). This significant difference was related to aculta with meningocele and myelomeningocele (p<0/01).   Conclusion: The dimensions of PCS and MCS of SF36 of mother with SB were affected with types of SB and increasing the levels of Hoffer. In conclusion, Mothers of children with SB require paying attention to their QOL during treatment of the child. In addition,the services should be created to support the physical and psychological aspects of the QOL.