كليدواژه :
روال‌هاي رايج روزمره , مشاركت , اتيسم , خانواده
چكيده فارسي :
هدف روال ها مجموعه اي از كارها و فعاليت هايي هستند كه به صورت روزانه و منظم انجام مي شوند و نقش مهمي در رشد كودك و خانواده دارند؛ ازجمله در ساختاردهي به زندگي روزمره، رشد مهارت هاي اجتماعي، رشد مهارت هاي تحصيلي، رشد مهارت هاي گفتاري، تسهيل ارتباطات خانوادگي و ايجاد حس تعلق در بين اعضا خانواده نقش دارند. اين مطالعه روال هاي خانواده هاي كودكان داراي اتيسم را بررسي مي كند.
روش بررسي براي انجام اين پژوهش ابتدا در پايگاه هاي اطلاعاتي PubMed، Science Direct وGoogle Scholar جست وجو شد. در اين جست وجو كه در بازه زماني ابتداي تشكيل اين پايگاه ها تا پايان ماه مي سال 2017 صورت گرفت، از كليدواژه هاي Autism ،Family ،Routines ،Daily Living ،Occupation و Participation به صورت تركيبي استفاده شد. از ميان 126 مقاله يافت شده در جست وجوي اوليه، پس از حذف مقالات مشابه، بررسي چكيده مقالات يافت شده و با توجه به معيارهاي ورود، 9 مقاله مرتبط به طور تمام متن مطالعه شد. معيارهاي ورود به پژوهش عبارت بودند از: تشخيص اتيسم در آزمودني ها، قرار داشتن در سنين كودكي، و زبان فارسي يا انگليسي مقاله.
يافته ها روال هاي رايج روزمره با سلامت خانواده درارتباط هستند. با اين وجود پيروي از اين روال ها در خانواده هاي كودكان داراي اتيسم به عللي ازجمله عوامل مرتبط با كودك مانند عدم انعطاف پذيري، مسايل رفتارها و مشكلات پردازش حسي، عوامل مرتبط با مراقب مانند اضطراب والدين يا مشكلات زناشويي و عوامل محيطي مانند عدم دسترسي به خدمات درماني مخصوص اتيسم، در مناطق كم جمعيت تر و دورافتاده تر امري دشوار است و والدين كودكان داراي اتيسم را در ايجاد و حفظ مطلوب روال هاي رايج روزمره با مشكل روبه رو مي كند. قرار گرفتن كودك داراي اتيسم در مركز ساختار و فعاليت هاي خانواده و شكل گيري زندگي كل خانواده حول محور كودك داراي اتيسم موجب مي شود اتيسم زندگي روزمره خانواده ها را كنترل كند. بخش قابل توجهي از زندگي روزمره خانواده با نيازهاي كودك داراي اتيسم پيوند مي خورد. ساختار روال ها ممكن است حول محور نيازهاي كودك به جاي كل خانواده شكل بگيرد و در برخي موارد نيازهاي ساير اعضاي خانواده ناديده گرفته شود. برخي روال ها مانند روال هاي زمان غذا خوردن و زمان خواب به طور ويژه در مطالعات انجام شده به عنوان روال هاي چالش زا مطرح شده اند. غذا خوردن و خوابيدن در خانواده هاي با كودك داراي اتيسم به مركزيت كودك داراي اتيسم انجام مي گيرد و وجود كودك داراي اتيسم در خانواده به صورت منفي بر رشد تعاملات معنادار اثر مي گذارد. طبيعت فراگير اتيسم منجر به روال هاي انعطاف ناپذير و متمركز بر كودك و محدود بودن تجارب عاطفي و اجتماعي خانوادگي طي فعاليت هاي روزمره مي شود. با وجود چالش هايي كه خانواده هاي كودكان داراي اتيسم ممكن است براي مشاركت در روال ها داشته باشند، روال ها در اين خانواده ها معنا و اهميت ويژه اي دارند. اين خانواده ها در پي مشاركت در محيط ها و روال هاي چالش برانگيز هستند تا به كودك خود تحمل و مقاومت را بياموزند، به اتيسم فرصت ندهند تا در فعاليت هاي خانوادگي آن ها تصميم گيرنده باشد، و بين اعضاي خانواده همكاري مشترك ايجاد كنند.
نتيجه گيري با وجود نقش مهم روال هاي روزمره در رشد و سلامت كودك و خانواده، به نظر مي رسد طبيعت ناتوان كننده اتيسم، مشكلات متعددي كه در اثر ابتلا به اين اختلال در فرد ايجاد مي شود و قرار گرفتن كودك داراي اتيسم در مركز فعاليت ها و برنامه ريزي خانواده موجب مي شود كميت و كيفيت مشاركت خانواده ها در فعاليت ها تحت تاثير قرار گيرد و خانواده ها در ايجاد و توسعه روال هاي كارآمد و معنادار با مشكل روبه رو شوند. بايد توجه داشت كه صرفا پرورش يك كودك داراي اتيسم نيست كه براي خانواده بار رواني ايجاد مي كند، بلكه ناتواني در ايجاد تعاملات مشترك، درك كودك و برقراري ارتباط بين اعضا خانواده است كه خانواده را با مشكل رو به رو مي سازد. درنتيجه ناتواني خانواده هاي كودكان داراي اتيسم در ايجاد و حفظ روال هاي روزمره كارامد به عنوان بستري براي مشاركت مطلوب بين اعضاي خانواده موجب مي شود يكپارچگي و همبستگي خانواده از بين برود و خانواده دچار آشفتگي شود
چكيده لاتين :
Objective Routines are a set of daily and regular activities that play an important role in the development of the child and the family. These activities include building the structure for daily life, developing social skills, academic skills, speech skills, facilitating family relationships, and creating a sense of belonging among family members. This study examines the routines of families of children with autism.
Materials andamp; Methods Routines are a set of daily and regular activities that play an important role in the development of the child and the family. These activities include building the structure for daily life, developing social skills, academic skills, speech skills, facilitating family relationships, and creating a sense of belonging among family members. This study examines the routines of families of children with autism.
Results Routines are related to family health. However, following routines in the families of children with autism are difficult due to factors associated with the child such as lack of flexibility, problematic behaviors and sensory-processing problems; factors associated with care givers, such as parentsandamp;rsquo; anxiety or marital problems; and environmental factors such as the lack of access to autism healthcare services in less populated and remote areas. Thus, parents of children with autism face the challenge of creating and maintaining the routines. A child with autism usually takes the center of family structure and activities. This condition will eventually end in controlling the daily routines of families. In other words, a significant portion of the daily life of the family is linked to the needs of the child with autism. Some routines such as eating and sleeping have been specifically addressed as challenging routines. The structure of routines takes shape around the needs of the child, rather than the whole family, and in some cases, the needs of other family members are ignored. The presence of a child with autism in the family negatively affects the development of meaningful interactions. The pervasive nature of autism leads to inflexible, child-focused routines and limited emotional and social experiences during everyday life activities in their families. Despite the challenges that families of autistic children may have to participate in routines, these families try to engage in challenging routines, which have meaning and importance for them, to learn their childandamp;rsquo;s endurance. They do not give a chance to the child with autism to decide for their family and collaborate with family members.
Conclusion Despite the important role of routines in the growth and health of the child and the family, it seems that the disabling nature of autism with its many complications, which overshadows other family planning affect the quantity and quality of family participation in activities and developing meaningful routines. Although the development of a child with autism has a burden on the family, inability to create interactions, understanding the child, and communicating among family members makes the situation in the family more problematic. As a result, the families of children with autism are unable to create and maintain effective routines for the optimal participation of family members that eventually leads to the loss of family integrity and solidarity.
